Von heute auf morgen krank

Oliver und seine Frau können sich noch sehr genau an diesen Tag vor fünf Jahren erinnern – und an die Gefühle und Ängste in dieser Zeit. Es war gerade Fußball-Weltmeisterschaft und sie hatten für abends Gäste eingeladen. Schon am Vorabend hatte Oliver starke Kopfschmerzen. Das war ungewöhnlich, weil er eigentlich so gut wie nie krank war. Am Tag des Fußballspiels hat er nachmittags Augenflimmern und Sprachstörungen bemerkt. „Ich konnte mir aber keinen Reim darauf machen“, erklärt Oliver. Später ist er ins Auto gestiegen und wollte nach Hause fahren. „Ich habe glücklicherweise den Rückwärtsgang nicht reinbekommen, stattdessen bin ich nur vorwärts gefahren“, erzählt er. Einem Kollegen fiel auf, dass etwas nicht stimmt und er hat dann sofort den Notarzt gerufen. „Davon habe ich aber schon nichts mehr mitbekommen“, sagt Oliver. „Ich bin irgendwann nachts wachgeworden und war ans Bett fixiert“, erinnert er sich. Als seine Frau ins Krankenhaus kam und ihn so vorfand, war das ein Schock für sie. Sie fürchtete, er würde ein Pflegefall.

Diagnose erworbene Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (aTTP)

Die Ärzte vermuteten eine Hirnhautentzündung oder eine erworbene Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (aTTP) – eine akut auftretende, potentiell lebensbedrohliche Blutgerinnungsstörung. Ein Vierteljahr vorher wurde schon mal eine Frau mit aTTP ins gleiche Krankenhaus eingeliefert – das war sein Glück, so waren die Ärzte sensibilisiert. Die Patientin hatte nicht so viel Glück, die Krankheit wurde zu spät festgestellt und sie verstarb. Bei Oliver wurde nach der Diagnose schnell mit der Behandlung begonnen. Die Plasmaaustauschtherapie, auch als Plasmapherese bezeichnet, ist eine wichtige Säule der Behandlung bei aTTP: Sie beseitigt temporär die Antikörper im Blut, die die Erkrankung verursachen. (1) Oliver blieb noch etwa drei Wochen im Krankenhaus. „Zum WM-Finale war ich wieder zu Hause“, freut er sich.

„Ich will wieder ein normales Leben führen.“

Oliver ist 48 Jahre alt, hat eine Frau und eine Tochter und arbeitet schon viele Jahre im Vertrieb einer mittelständigen Firma. Kurz nach seiner Entlassung aus dem Krankenhaus ist er wieder voll in der Firma eingestiegen. „Ich habe immer viel gearbeitet, früher auch abends zu Hause noch“, erinnert sich Oliver. Auch nach seiner Diagnose hat er erst mal so weitergemacht. Dann hat er sich ein halbes Jahr später zu einer Reha-Maßnahme überreden lassen. Dort traf er unter anderem auf eine Psychologin, mit der er gute Gespräche geführt hat. Ihre Tipps haben ihm sehr geholfen und seitdem lebt er sein Leben bewusster und gibt mehr auf sich Acht. Oliver bewegt sich mehr als vorher: Er joggt, fährt Mountainbike und Ski, wandert und spielt Fußball.

Diagnose erworbene Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (aTTP): Oliver bewegt sich heute mehr als vorher: Er joggt, fährt Mountainbike und Ski, wandert und spielt Fußball.

Oliver bewegt sich heute mehr als vorher

Oliver lebt sein Leben heute bewusster und gibt mehr auf sich Acht. Er bewegt sich mehr als vorher: Er joggt, fährt Mountainbike und Ski, wandert und spielt Fußball.

Oliver, aTTP-Patient

 

Unterstützung durch das TTP-Forum

Viele seiner Informationen hat Oliver im Internet gefunden. Über die Website des TTP-Forums hat er Kontakt zur Uniklinik bekommen, in der er jetzt zur Behandlung ist. Dort fährt er viermal im Jahr hin. Bisher waren alle Werte immer im Rahmen, so dass nichts unternommen werden musste. „Wenn ich mir Sorgen über ein mögliches Symptom mache, gehe ich zum Arzt, um mich zu beruhigen“, erzählt Oliver.

Auf den Notfall vorbereitet

Trotz der aTTP fährt er mit der Familie in Urlaub: „Ich suche vorher immer Kliniken in der Nähe des Urlaubsortes für den Notfall raus“, sagt Oliver. Außerdem trägt er immer einen Notfallausweis und einen Notfallpass auf dem Handy bei sich. Alle wichtigen Telefonnummern hat er zusammengeschrieben, so dass seine Frau, Kollegen oder Freunde im Notfall schnell Hilfe verständigen können.

Was ist erworbene Thrombotisch-thrombozytopenische Pupura (aTTP)?

aTTP ist eine sehr seltene, lebensbedrohliche Autoimmunerkrankung, bei der es zur Bildung kleiner Blutgerinnsel überall im Körper kommt. Diese können den Blutfluss in wichtigen Organen wie Herz, Gehirn oder Nieren blockieren. Die Folgen können Schlaganfall, Herzinfarkt oder Nierenversagen sein. Die aTTP betrifft, wie in Olivers Fall, oft junge und ansonsten gesunde Erwachsene. Die Erkrankung beginnt zumeist sehr unvermittelt; rasch entwickeln die Patienten akut lebensbedrohliche Symptome. Die Ärzte müssen schnell die richtige Diagnose stellen und die Behandlung beginnen. Belastend für die Betroffenen ist zudem, dass es jederzeit zu einem neuen Schub kommen kann.(2)

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Quellen
(1) National Institute of Health. How Is Thrombotic Thrombocytopenic Purpura Treated? [online]. 2014. Abrufbar bei: https://www.nhlbi.nih.gov/health/ health-topics/topics/ttp/treatment
(2) Kremer Hovinga JA et al. Thrombotic thrombocytopenic purpura. Nature Reviews Disease Primers 2017; 3:17020.