Bei vielen Erkrankungen beginnt mit der Diagnose ein langer, herausfordernder Weg. Anders bei Multipler Sklerose (MS): Betroffene haben häufig schon bis zur Diagnose MS eine lange Strecke zurückgelegt. Denn die Symptome sind oft so unterschiedlich, dass der Arzt oder die Ärztin der Ursache nicht immer sofort auf die Schliche kommt. Steht die Diagnose fest, gilt es, die passende Therapie zu finden. Patient*innen brauchen dann einen langen Atem, denn die Behandlung begleitet sie ein Leben lang. Das Ziel: ein mögliches Fortschreiten der MS zu verhindern.
Was ist überhaupt MS und wie entsteht sie? Obwohl seit vielen Jahren intensiv geforscht wird, ist es Wissenschaftler*innen bisher nicht gelungen, die genauen Ursachen zu ermitteln. Fest steht, dass es sich bei der MS um eine Erkrankung des Zentralen Nervensystems handelt. Das Immunsystem, das bei einem gesunden Menschen Krankheitserreger abwehrt, richtet sich bei MS gegen körpereigene Zellen. Die Folgen sind Entzündungen in Gehirn und Rückenmark. Das Immunsystem greift die Schutzhüllen der Nervenzellen (Myelinscheiden) an. Diese verlieren ihre Hülle (Demyelinisierung). Dadurch können sie ihre Signale schlechter übertragen, es können neurologische Ausfälle auftreten. (1)
Typische Symptome der MS sind Gefühlsstörungen (z.B. Taubheit oder Kribbeln), Bewegungsstörungen (z.B. Lähmung oder Steifheit), Sehstörungen (z.B. Doppelbilder oder ein Verlust der Sehschärfe) oder eine bleierne Müdigkeit, die auch durch ausreichend Schlaf nicht besser wird (Fatigue).
Multiple Sklerose ist nicht gleich Multiple Sklerose
Es werden drei Formen der MS unterschieden: Bei 85 Prozent der Menschen beginnt die Krankheit mit der schubförmig remittierenden Form – meist im Alter von 20 bis 40 Jahren. Die neurologischen Ausfälle treten in Schüben auf und lassen nach einiger Zeit wieder nach (remittierend), wobei allerdings Symptome zurückbleiben können. Bei einigen Patient*innen geht die schubförmige MS mit der Zeit in die sekundär progrediente MS über. Die Krankheit zeigt sich zunehmend nicht mehr durch Schübe, sondern verschlechtert sich schleichend (progedient). Das kann sich z.B. in einer zunehmenden Gangstörung zeigen. Die dritte Form der MS, die primär progrediente MS, betrifft etwa 15 Prozent der Patient*innen. Bei ihnen macht sich die Krankheit nicht durch Schübe, sondern durch eine langsame Zunahme der Beschwerden bemerkbar.
Alle reden von einem Schub – was ist das eigentlich?
Bei der MS spricht man von einem Schub, wenn mehr als 24 Stunden lang neue oder auch schon bekannte Symptome auftreten, die weder durch Änderung der Körpertemperatur noch durch eine Infektion zu erklären sind. Ein Schub kann ein bis wenige Tage anhalten, aber auch Wochen andauern. Nach dem Schub lassen die Symptome nach oder verschwinden sogar ganz – in manchen Fällen von allein, in anderen mit Hilfe von Medikamenten. Der Abstand zwischen zwei Schüben ist laut Definition mindestens 30 Tage. (2)
MS – Inzwischen gut behandelbar
Heute gibt es Therapien mit unterschiedlichen Wirkansätzen, mit denen die MS in den allermeisten Fällen zwar immer noch nicht heilbar, aber mittlerweile gut behandelbar ist. Doch es wird auch intensiv weiter geforscht, in der Hoffnung Fortschritte zu erzielen.
Therapietreue ist das A & O bei der Behandlung
Patient*innen wissen, wie wichtig eine konsequente Therapie für den Verlauf der Erkrankung ist. Nachvollziehbar ist auch, dass trotzdem die Motivation zur Therapietreue von Patient*innen immer mal wieder aus den unterschiedlichsten Gründen einen Dämpfer bekommt: Vielleicht lässt der Therapieerfolg zunächst auf sich warten, oder die positive Wirkung der Behandlung wird nicht sofort wahrgenommen. Jeder, der sich schon einmal einer längeren Behandlung unterziehen musste, kann so einen Durchhänger sofort nachempfinden. Aber gerade hier können Familie und Freunde eine große Unterstützung sein. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann enorm unterstützen, z. B. online bei MS-Begleiter. Die Website richtet sich nicht nur an Patient*innen, sondern auch an deren Angehörige. Hier gibt es neben wissenschaftlichen Infos rund um die MS auch Tipps und Tricks, die den Alltag erleichtern können und Einblicke von MS-Betroffenen in ihr Leben mit der Erkrankung.
MS-Begleiter
Die Website MS-Begleiter unterstützt Menschen mit MS und deren Angehörigen: Es gibt Informationen, Tipps und Einblicke darin, wie andere mit der Erkrankung umgehen. Eine MS-Nurse berichtet hier, warum Therapietreue so wichtig ist und wie man sich immer wieder neu motiviert.


Austausch auf Instagram
Wer sich direkt mit anderen austauschen möchte, kann das ganz einfach auf Instagram. Es kann hilfreich sein, mit Gleichgesinnten in Kontakt zu kommen und verschiedene Perspektiven auf unterschiedliche Lebenssituationen oder Herausforderungen zu erhalten.
Quellen:
(1) https://dnvp9c1uo2095.cloudfront.net/wp-content/uploads/2021/05/DHS_Patientenleitlinie_Mulitple-Sklerose_Stand_Maerz-2022.pdf (Stand: 11.10.2022)
(2) https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/neurologie/erkrankungen/multiple-sklerose-ms/krankheitsbild#:~:text=Krankheitssch%C3%BCbe%20bei%20MS%20(MS%2DSch%C3%BCbe,muss%20als%20Ursache%20ausgeschlossen%20sein (Stand: 11.10.2022)
MAT-DE-2204713 v1.-0-11/2022; Header-Foto: istockphoto / nortonrsx