Neurodermitis-Blog: Betroffene berichten von ihrem Alltag

Neuer Neurodermitis-Blog: Betroffene berichten ehrlich und authentisch von ihrem Alltag mit der Erkrankung

„Du bist selbst schuld, dass du kratzt. Du gehst falsch mit deiner Erkrankung um.“ Das und vieles mehr müssen sich Betroffene mit Neurodermitis oft anhören. Vorurteile und gute Ratschläge sind ihre ständigen Begleiter. Dabei ist es gar nicht so einfach die Hauterkrankung in den Griff zu bekommen. Bei Neurodermitis handelt es sich um eine häufige, chronische – d. h. dauerhaft anhaltende – entzündliche, aber nicht ansteckende Hauterkrankung. Sie tritt meist in Schüben auf und äußert sich durch sichtbare Hautveränderungen und starken Juckreiz.(1) Neben den Hautärzten wissen die Patienten selbst am besten Bescheid über den Umgang mit ihrer Erkrankung und gewähren erstmals Einblick in ihr Leben mit Neurodermitis.

Von Betroffenen für Betroffene: Ein Blog mit gebündelten Erfahrungen zu Neurodermitis

Weitere News & Storys von Sanofi in Deutschland Die Blogger berichten lebensnah von ihrem nicht immer einfachen Alltag mit der Erkrankung. Sie teilen ihre Erfahrungen auf www.leben-mit-neurodermitis.info/blog und geben Tipps, um mit der Erkrankung besser leben zu können. „Ich würde eher Ratschläge von einem anderen Betroffenen folgen“, so Julia, eine der Bloggerinnen. Der Blick auf Neurodermitis hängt stark von der eigenen Situation ab: So wird sowohl aus der weiblichen und männlichen Perspektive als auch aus der einer Mutter, des Partners oder der Familie berichtet. Jeder Blogger und jede Bloggerin bringt sich mit der eigenen Persönlichkeit, Situation und eigenen Erfahrungen ein und setzt so individuelle inhaltliche Schwerpunkte. Auch Familienmitglieder, Freunde und andere Interessierte sind auf der Plattform willkommen, um von den Erfahrungen anderer zu profitieren und zu lernen, einfühlsam sowie respektvoll mit den Lebenssituationen der Betroffenen umgehen zu können.

Wer steht hinter den Beiträgen? Gemeinsam zum Austausch am digitalen Roundtable

Startschuss des Blogger-Projekts war der Blogger-Roundtable, der am 31. Juli 2020 digital mit fünf Bloggern und Bloggerinnen mit Neurodermitis stattfand. Die teils unterschiedlichen, aber auch sehr ähnlichen Erfahrungen der Blogger und Bloggerinnen gaben Anlass zum gemeinsamen Austausch. Nach dem gegenseitigen Kennenlernen standen die verschiedenen Erfahrungen mit Neurodermitis im Mittelpunkt. Themen, die alle bewegten, waren der ständige Juckreiz, der daraus resultierende Schlafentzug und der Einfluss, den die Erkrankung auf den Beruf und zwischenmenschliche Beziehungen hat.

Leben mit Neurodermitis – Der Blog!

Warum ist ein Blog von und die Kooperation mit Betroffenen so wichtig?

Neurodermitis ist zwar als Krankheit weitgehend bekannt, jedoch fehlt es an Aufklärung zur Krankheit selbst, wie zum Beispiel den Ursachen oder der Krankheitslast der Betroffenen.

Außenstehende können die Krankheit teilweise nicht nachvollziehen und konfrontieren Betroffene mit Vorurteilen oder gut gemeinten, aber meist wirkungslosen Ratschlägen. Hier möchte sich Sanofi Genzyme in Kooperation mit den Bloggern und Bloggerinnen einsetzen, eine Brücke zu schlagen und für ein stärkeres Bewusstsein der Krankheit und ihrer Auswirkungen durch Einblicke in den Alltag der Betroffenen zu sorgen.

Der Blog wächst: Werfen Sie einen Blick darauf

Ab Ende September werden wöchentlich neue Beiträge der Bloggerinnen und Blogger veröffentlicht. Dabei erzählen sie in Form von „Tagebuch“-Einträgen, Podcasts, Videos und Interviews von ihren Erfahrungen wie beispielsweise Stress als Trigger für einen neuen Krankheitsschub, Tipps zur Ernährung und Hautpflege bei Neurodermitis oder über ihre Begleiterkrankungen wie Asthma oder Allergien. Neugierig? Stöbern Sie durch den www.leben-mit-neurodermitis.info/blog

 

Obwohl in Deutschland etwa 3,5 Prozent der Erwachsenen (2) und 15-19 Prozent der Jugendlichen zwischen 11 und 17 Jahren (3) unter Neurodermitis leiden, gibt es kaum gesammelte Erfahrungen von Betroffenen, die als lebensnahe Informationsmöglichkeit für andere Betroffene dienen.

Mehr Information zu Neurodermitis finden Sie unter leben-mit-neurodermitis.info.

Neurodermitis: Kratzen der juckenden Haut
Das Kratzen der juckenden Haut verschafft nur für einen kurzen Moment Linderung. Langfristig fügt man der Haut nur noch mehr Verletzungen zu, die in der Folge zu weiteren Juckreizattacken führen.

Unsere Haut – stark und sensibel zugleich

Unsere Haut – stark und sensibel zugleich

Die Haut ist flächenmäßig unser größtes Organ und der wichtigste Schutz des Menschen vor äußeren Einflüssen. Sie ist vielen Herausforderungen ausgesetzt und kann anfällig für eine Vielzahl von Erkrankungen sein.
Mehr über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten erfahren.

Referenzen:
1) Werfel et al., S2k AWMF Leitlinie Neurodermitis. 2015:013-027 mit Amendment zur Systemtherapie 2020 :013-027
2) Langen U et al. Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz 2013; 56(5-6): 698-706
3) Robert Koch Institut (Hrsg) (2014) Neurodermitis. Faktenblatt zu KiGGS Welle 1: Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland – Erste Folgebefragung 2009-2012.