Meine Mama erzählt mir immer wieder, dass sie mich jeden Abend abgeduscht, trockengetupft und mit Creme eingeschmiert hat, weil die Haut so gereizt war.
Medine
Leidet ein Kind an Neurodermitis, hat das häufig Auswirkungen auf alle Familienmitglieder. Denn die bislang nicht heilbare chronisch-entzündliche Hauterkrankung wirkt sich auf sämtliche Lebensbereiche aus und lässt den Familienalltag kopfstehen.1 Die damit verbundenen Herausforderungen zu meistern, kann für alle Beteiligten schnell zu einer echten Mammutaufgabe werden. Um auf den oftmals schwierigen Alltag mit Neurodermitis aufmerksam zu machen und die Öffentlichkeit für die Situation betroffener Familien zu sensibilisieren, steht der diesjährige Internationale Neurodermitis Tag am 14. September ganz im Zeichen der Familie.
Instagram Live-Talk rückt familiäre Dimension von Neurodermitis in den Fokus
Mit dem Live-Talk „Neurodermitis. Familiensache — lasst uns darüber reden.“ auf dem Instagram-Kanal @leben_mit_neurodermitis.info am 13. September um 19 Uhr wendet sich Sanofi Genzyme bereits am Vortag des offiziellen Aktionstages direkt an Betroffene, Angehörige und Interessierte. Wer Fragen hat, kann diese am Tag der Veranstaltung live mit den Expertinnen und Experten diskutieren. Ein interdisziplinäres Team – bestehend aus dem Psychotherapeuten Dr. Christian Lüdke, der selbst von Neurodermitis betroffenen Bloggerin Anja und ihrem Partner sowie dem Dermatologen und Präsidenten des Berufsverbands der Deutschen Dermatologen (BVDD) Dr. Ralph von Kiedrowski – steht Rede und Antwort. Ziel ist es, die familiäre Dimension der Hauterkrankung in den Fokus zu rücken und Antworten auf die wichtigsten Fragen zu geben.
Instagram Live-Talk „Neurodermitis. Familiensache — lasst uns darüber reden.“
Neurodermitis-Betroffene und ihre Familien brauchen mehr Unterstützung und Aufmerksamkeit. Mit dem Instagram Live-Talk am 13.9. um 19 Uhr anlässlich des diesjährigen Internationalen Neurodermitis Tages möchte Sanofi Genzyme die familiäre Dimension der unberechenbaren Hauterkrankung in den Fokus rücken und Antworten auf die wichtigsten Fragen geben.
Weitere Informationen, Erfahrungsberichte sowie hilfreiche Tipps für den Familienalltag mit Neurodermitis gibt es auch auf der Patientenwebseite www.leben-mit-neurodermitis.info.
Der ganz normale Wahnsinn: Familienalltag mit Neurodermitis
Bei mehr als 85 Prozent der Kinder beginnt die Krankheit vor dem fünften Lebensjahr – ein Alter, in dem die Eltern den größten Teil der Betreuung und Therapie leisten und das über Jahre hinweg.2,3,4,5 Sie werden zu Pflegern des eigenen Kindes, worunter die Eltern-Kind-Beziehung mitunter stark leidet. Zu den regulären familiären Pflichten gesellt sich eine ganze Flut an zusätzlichen Herausforderungen: z. B. beim Anziehen mit schmerzender und spannender Haut, bei der zeitaufwändigen Hautpflege sowie bei der erschwerten Betreuung von Geschwisterkindern, denen häufig weniger Aufmerksamkeit zukommt als dem erkrankten Kind. Immerhin verbringen Familien bei mittelschwerer bis schwerer Neurodermitis bis zu 19 Stunden pro Woche mit dessen Betreuung und Versorgung.6 Eifersucht, Neid und Einsamkeit sind quasi vorprogrammiert.7 Bei über 26 Prozent hat die Neurodermitis Einfluss auf Beziehungen zu Partnern, Freunden und Verwandten.8 Auch finanziell macht sich der enorme Einfluss bemerkbar: in Form von Ausgaben für z.B. Emulsionen, spezielle Kleidung oder alternative Behandlungsoptionen sowie bei Allergien im Hinblick auf einen veränderten Lebensstil, z.B. bei der Ernährung und bei speziellen Waschmitteln.9 All das bleibt nicht folgenlos: Familienmitglieder von Neurodermitis-Betroffenen leiden zeitweise häufig an Schlaflosigkeit und psychischem Stress.10,11,12
Bis zu 19 Stunden pro Woche
verbringen Familien damit, sich um ihre Kinder mit einer Neurodermitis zu kümmern (6)
In 28 % der Fälle leidet der Schlaf der Geschwister,
wenn der Bruder oder die Schwester an Neurodermitis leidet. (12)
Bei >26 % der Betroffenen Einfluss auf Beziehungen,
hervorgerufen durch die Belastungen, die die Neurodermitis mit sich bringt. (8)
Wenn der Juckreiz zum Schlafkiller wird
Die heute 26-jährige Medine, die seit ihrem dritten Lebensjahr an Neurodermitis leidet, kennt dies aus eigener Erfahrung: „Manchmal war der Juckreiz nachts so stark, dass ich trotz Handschutz nicht aufhören konnte zu kratzen. Meine Mama brachte mir dann nasse Handtücher ans Bett oder kühlte die Stelle. Nächtelang saß sie an meinem Bett und massierte die juckende Stelle mit der Handfläche, damit ich sie nicht blutig kratzte.“
Weitere Aktivitäten rund um den Internationalen Neurodermitis Tag und das Thema Neurodermitis und Familie
Hautwoche vom 14. – 24.09.
Anlässlich des Internationalen Neurodermitis Tages klären NIK e.V. und derma2go über Neurodermitis und Psoriasis auf.
#ClaraHautnah
Was Neurodermitis für Betroffene bedeuten kann, berichtet Clara ab dem 20.09. auf Instagram: @leben_mit_neurodermitis.info
Familienratgeber
Mit der Informationsbroschüre speziell für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Neurodermitis möchten wir helfen, die Hintergründe und Behandlungsoptionen der Neurodermitis zu verstehen
Referenzen:
1 Carroll CL et al. Pediatric Dermatology 2005; 22(3): 192-199
2 Huang E & Ong PY. Current allergy and asthma reports 2018; 18(6): 35
3 Shaw TE et al. The J of investigative dermatology 2011; 131(1): 67–73
4 Guttman-Yassky E et al. Journal of Allergy and Clinical Immunology 2011; 1110-1118
5 Yang EJ. et al. Pediatric dermatology 2019; 36(1): 66–71
6 Barbarot et al. Worldwide Survey Shows That Atopic Dermatitis in Adolescents Is Also Associated With a Negative Impact on Their Families. Presented at: European Academy of Allergy and Clinical Immunology; June 6-8, 2020. Poster P15021.
7 Knecht C, Hellmers C, Metzing S. The perspective of siblings of children with chronic illness: a literature review. J Pediatr Nurs. 2015;30:102‐116.
8 Simpson EL et al. J Am Acad Dermatol 2016; 74: 491-498
9 Carroll CL et al. 2005 Pediatric Dermatology 22 (3): 192-199
10 Zuberbier T et al. J Allergy Clin Immunol 2006; 118(1): 226-232
11 Barbarot S. et al. The Family Impact of Atopic Dermatitis (AD) in Children Aged 6–11 Years: A Cross-Sectional Study in the United States (US), Canada, Europe, and Japan." American Academy of Dermatology Annual Meeting. Denver, CO, USA. March 20-24, 2020. Poster Abstract ID: 15021.
12 Reid P & Lewis-Jones MS. Clin Exp Dermatol 1995; 20(1): 38-41
MAT-DE-2103915-1.0-08/2021; Header-Foto: Pressebild Sanofi-Aventis GmbH Deutschland