RARE DISEASE DAY AM 28. FEBRUAR 2021
Am „Rare Disease Day” – dem Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – richtet sich die öffentliche Aufmerksamkeit auf Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Bedürfnisse. Weltweit werden zahlreiche Initiativen ins Leben gerufen.
Sanofi Genzyme startet die Aktion FIGHT for Rare!
Die Initiative appelliert an jeden Einzelnen, „Mitkämpfer“ zu werden und mehr Aufmerksamkeit für die Rare Diseases zu schaffen. Warum? – Um Betroffene zu unterstützen und sich für eine bessere Versorgung von seltenen Krankheiten einzusetzen. Wir möchten den Seltenen eine Stimme geben! Sanofi Genzyme schließt sich damit Patientenorganisationen und spezialisierten Zentren für die Behandlung seltener Erkrankungen an.
Seltene Erkrankungen sind in Deutschland gar nicht so selten
Vier Millionen Menschen leben mit einer der mehr als 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen, zu denen zum Beispiel Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Pompe, Mukopolysaccharidose (MPS) und die erworbene thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (aTTP) gehören. Für Europa gilt: Eine Krankheit zählt zur Kategorie der „Seltenen“, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind.
FIGHTERGESCHICHTEN: Patienten im Interview mit Panagiota
Die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen voranbringen und verbessern – warum es sich lohnt, dafür zu kämpfen, erzählen uns Sabine Biermann, Oliver, Kilian und ihre engsten „Mitkämpfer“ im Video-Interview.
Panagiota Petridou unterstützt die Aktion, weil sie weiß, dass sich Menschen mit einer seltenen Erkrankung oft alleine fühlen und sich mehr Informationen, mehr Verständnis und mehr Normalität wünschen. „Jeder Mensch mit einer seltenen Krankheit sollte möglichst schnell wissen, was ihm oder ihr fehlt und wie er oder sie möglichst gut damit leben kann”, sagt sie. „In den Interviews erfahrt ihr, was jemandem mit einer seltenen Erkrankung wirklich hilft!”
Aktion FIGHT for Rare – wir brauchen dich als „Mitkämpfer“!
Rare Disease Patienten müssen besonders für Gewissheit kämpfen.
Viele Rare Diseases sind kaum bekannt oder haben sehr unspezifische Symptome. Deshalb werden sie häufig erst nach langer Zeit erkannt. Für Betroffene kann die Diagnose eine Erleichterung sein: Endlich wissen sie, was mit ihnen los ist – dadurch kann dann eine Therapie erfolgen. Der Umgang mit seltenen Erkrankungen fordert von allen „Mitkämpfern“ wie Angehörigen und medizinischen Betreuern viel Durchhaltevermögen, Geduld und auch Kampfgeist.
Das Ziel der Aktion
Seltene Erkrankungen schneller diagnostizieren und behandeln können – für dieses Ziel kämpfen wir mit der Aktion „FIGHT for Rare“, die anlässlich des Rare Disease Day am 28.02.2021 startet. Rare-Disease-Patienten erzählen uns ihre persönliche Fightergeschichte und starten gemeinsam mit uns eine Social Media Challenge – hier im Folgenden erfährst du, wie du uns unterstützen kannst!
RARE DISEASE DAY – eine Aktion von Sanofi Genzyme am 28. Februar 2021
Mach dich als „Mitkämpfer“ für Menschen mit seltenen Erkrankungen stark!
Mit unserer Aktion setzen wir uns dafür ein, dass Rare Diseases mehr Aufmerksamkeit erhalten. Dafür starten wir am 28. Februar eine Social Media Challenge auf Instagram. Bist du dabei?! FIGHTER CHALLENGE – werde ein #RareFighter! Du möchtest unsere Aktion unterstützen und ein #RareFighter werden, um dich persönlich für mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen stark zu machen. Lies dir die einzelnen Steps gut durch, dann weißt du, was zu tun ist.
Macht mit - bis zum 31.03.2021!
Lerne unsere Rare Disease Fighter kennen!
Sabine Biermann & Dr. Athanasia Ziagaki
Bei Sabine Biermann vergingen viele Jahre, bis ihre Beschwerden endlich einen Namen bekamen: Morbus Gaucher. Seit sie weiß, was sie hat, kommt sie besser klar, denn sie kann aktiv etwas gegen die Krankheit tun. Dabei unterstützt sie ihre Ärztin. Wie die beiden als Team an einem Strang ziehen, erzählen sie Panagiota im Interview.
Kilian & seine Mutter Evi
Kilian ist sieben Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an Morbus Pompe. In der ersten Zeit ging es ihm sehr schlecht, und die Ungewissheit darüber, wie es weitergehen würde, war für die ganze Familie sehr belastend. Heute kann er laufen und sogar Radfahren und geht in die Schule. Wie die Familie mit der Erkrankung umgeht, was ihr hilft und Hoffnung macht, erzählen Evi und Kilian hier im Interview.
Oliver
Oliver hat aTTP und hat gelernt, mit der Erkrankung zu leben. Dabei wird er von allen Seiten unterstützt: „Ob Familie, Freunde oder das medizinische Team – meine Mitkämpfer sind meine wichtigsten Verbündeten.“