RARE DISEASE DAY AM 28. FEBRUAR 2022

Am „Rare Disease Day” – dem Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – richtet sich die öffentliche Aufmerksamkeit auf Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Bedürfnisse. Weltweit werden zahlreiche Projekte und Initiativen gestartet, bei denen Betroffene und ihre Unterstützer*innen den „Seltenen“ eine Stimme und ein Gesicht geben.

Sanofi Genzyme startet die Aktion FIGHT for Rare!

Die Initiative appelliert an jeden Einzelnen, „Mitkämpfer“ zu werden und mehr Aufmerksamkeit für die Rare Diseases zu schaffen. Warum? – Um Betroffene zu unterstützen und sich für eine bessere Versorgung von seltenen Krankheiten einzusetzen. Wir möchten den Seltenen eine Stimme geben! Sanofi Genzyme schließt sich damit Patientenorganisationen und spezialisierten Zentren für die Behandlung seltener Erkrankungen an.

Seltene Erkrankungen sind in Deutschland gar nicht so selten

Vier Millionen Menschen leben mit einer der mehr als 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen, zu denen zum Beispiel Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Pompe, Mukopolysaccharidose (MPS) und die erworbene thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (aTTP) gehören. Für Europa gilt: Eine Krankheit zählt zur Kategorie der „Seltenen“, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind.

FIGHTERGESCHICHTEN: Patient*innen im Interview

Die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen voranbringen und verbessern – warum es sich lohnt, dafür zu kämpfen, erzählen uns Betroffene im Interview. Zum Rare Disease Day 2022 kommt Natascha Sippel-Schönborn, die an Morbus Fabry erkrankt ist, hinzu.

Menschen mit einer seltenen Erkrankung fühlen sich oft alleine und wünschen sich mehr Informationen, mehr Verständnis und mehr Normalität. Wir glauben: Jeder Mensch mit einer seltenen Krankheit sollte möglichst schnell wissen, was ihm oder ihr fehlt und wie er oder sie möglichst gut damit leben kann. In den Interviews berichten Spezialist*innen für dieses Thema –Patient*innen mit einer seltenen Erkrankung - was ihnen wirklich hilft!

Natascha Sippel

Natascha Sippel-Schönborn hat Morbus Fabry und engagiert sich als Geschäftsführerin in der MFSH (Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.).

Lerne unsere Rare Disease Fighter kennen!

Die TV-Moderatorin Panagiota Petridou unterstützt die Aktion und hat mit Betroffenen gesprochen.

Sabine Biermann & Dr. Athanasia Ziagaki

Bei Sabine Biermann vergingen viele Jahre, bis ihre Beschwerden endlich einen Namen bekamen: Morbus Gaucher. Seit sie weiß, was sie hat, kommt sie besser klar, denn sie kann aktiv etwas gegen die Krankheit tun. Dabei unterstützt sie ihre Ärztin. Wie die beiden als Team an einem Strang ziehen, erzählen sie Panagiota im Interview.

Kilian & seine Mutter Evi

Kilian ist sieben Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an Morbus Pompe. In der ersten Zeit ging es ihm sehr schlecht, und die Ungewissheit darüber, wie es weitergehen würde, war für die ganze Familie sehr belastend. Heute kann er laufen und sogar Radfahren und geht in die Schule. Wie die Familie mit der Erkrankung umgeht, was ihr hilft und Hoffnung macht, erzählen Evi und Kilian hier im Interview.

Oliver

Oliver hat aTTP und hat gelernt, mit der Erkrankung zu leben. Dabei wird er von allen Seiten unterstützt: „Ob Familie, Freunde oder das medizinische Team – meine Mitkämpfer sind meine wichtigsten Verbündeten.“

MAT-DE-2200289 v1.0-02/2022; Fotos: Sanofi