Fightergeschichten

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Patienteninterview mit Oliver zu aTTP

Oliver

Oliver hat aTTP und hat gelernt, mit der Erkrankung zu leben. Dabei wird er von allen Seiten unterstützt: „Ob Familie, Freunde oder das medizinische Team – meine Mitkämpfer sind meine wichtigsten Verbündeten.“

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Das Krankheitsbild

Erworbene thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (aTTP)

Die aTTP ist eine seltene, schwerwiegende, erworbene Störung der Blutgerinnung, die unbehandelt lebensbedrohlich sein kann. Die Erkrankung tritt am häufigsten um das 40. Lebensjahr herum erstmals auf. Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Die aTTP ist extrem selten: Sie betrifft schätzungsweise 1 von 250.000 Menschen. Die Ursache ist ein durch eine fehlgeleitete Immunreaktion bedingter Mangel des Enzyms ADAMTS13. Dieser Mangel stört eine zentrale Komponente der Blutstillung, so dass Blutplättchen sich am falschen Ort „verkleben“. Es kommt zu kleinen Einblutungen in die Haut und Bildung von kleinsten Blutgerinnseln, die zu einer Blutarmut führen und verschiedene Organe schwer schädigen können.

Weiterführende Informationen zu aTTP

Quelle: Scully M et al., Br J Haematol 2008;142(5):819–826.

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Interview mit Sabine Biermann und Dr. Athanasia Ziagaki zu Morbus Gaucher

Sabine Biermann & Dr. Athanasia Ziagaki

Bei Sabine Biermann vergingen viele Jahre, bis ihre Beschwerden endlich einen Namen bekamen: Morbus Gaucher. Seit sie weiß, was sie hat, kommt sie besser klar, denn sie kann aktiv etwas gegen die Krankheit tun. Dabei unterstützt sie ihre Ärztin. Wie die beiden als Team an einem Strang ziehen, erzählen sie Panagiota im Interview.

Patienteninterview mit Kilian und Evi zu Morbus Pompe

Kilian & seine Mutter Evi

Kilian ist sieben Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an Morbus Pompe. In der ersten Zeit ging es ihm sehr schlecht, und die Ungewissheit darüber, wie es weitergehen würde, war für die ganze Familie sehr belastend. Heute kann er laufen und sogar Radfahren und geht in die Schule. Wie die Familie mit der Erkrankung umgeht, was ihr hilft und Hoffnung macht, erzählen Evi und Kilian hier im Interview.