Chronische Graft-versus-Host-Erkrankung: So geht Andreas mit der Erkrankung um

Sanofi unterstützt die GvHD Alliance, die sich dafür einsetzt, GvHD-Patient*innen zu mehr Sichtbarkeit zu verhelfen und die Erkrankung bekannter zu machen. Dies kann dazu beitragen, eine cGvHD früher zu erkennen, eine zeitnahe Diagnose und Behandlung zu erhalten und damit die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Über folgenden Link können Patient*innen, aber auch Angehörige und medizinisches Fachpersonal ihre Erfahrungen zur GvHD teilen: GVHDAlliance.org/join-our-community. Durch unterschiedliche Geschichten, Fotos und Videos entsteht so ein lebendiges Mosaik dieser vielschichtigen Erkrankung.

Lust mitzumachen? Werden auch Sie Teil dieser Bewegung und teilen Sie Ihre Geschichte zur GvHD oder Ihre Erfahrungen mit Patient*innen. Jede Perspektive und Erfahrung trägt dazu bei, das Verständnis für GvHD zu stärken.

Andreas aus Hamburg, 68 Jahre, hat vor zweieinhalb Jahren eine allogene Stammzelltransplantation aufgrund einer seltenen Knochenmarkerkrankung (Myelodysplastisches Syndrom) erhalten. Mehrere Monate nach der Stammzellinfusion entwickelte er immer stärkeren Husten und wurde zunehmend kurzatmig. Eine Biopsie der Lunge bestätigte dann, dass er eine cGvHD mit Lungenbeteiligung entwickelt hatte.

Mit den Einschränkungen durch die cGvHD müssen Betroffene erst einmal lernen umzugehen. Andreas erzählt, dass er in einem 100 Jahre alten Haus wohnt. Dort gibt es immer was zu tun. Doch alles kostet viel Kraft und braucht seine Zeit. Inzwischen kann er mit seiner Erkrankung aber immer besser umgehen, erklärt er. Panik, aufgrund der Atemnot zu ersticken, hat er nicht mehr. Nach einer Anstrengung wie z. B. dem Treppensteigen setzt er sich hin und wartet bewusst ab, bis sich seine Atmung wieder beruhigt hat.

Um seinen Gesundheitszustand selbst zu kontrollieren, misst er täglich seine Vitalparameter wie Blutdruck, Herzschlag und Sauerstoffgehalt des Blutes. Mit einem speziellen Gerät, einem Spirometer, kann er die Kraft seiner Lunge beim Ausatmen ermitteln. Diese Maßnahmen geben Andreas das Gefühl, seine cGvHD auch ein Stück weit selbst zu managen.

Aktuell hat sich Andreas‘ Erkrankung stabilisiert. Eine Verschlechterung könnte er mittels seiner Messungen auch zwischen seinen regelmäßigen Kontrollterminen in der Knochenmarktransplantationsambulanz zeitnah selbst erkennen, sodass dann die Therapie in Absprache mit dem behandelnden Arzt bzw. der behandelnden Ärztin bei Bedarf angepasst werden könnte.

Patient*innen mit cGvHD erhalten verschiedene Therapien, die in einer bestimmten Reihenfolge nacheinander erfolgen. Man bezeichnet diese aufeinander folgenden Behandlungen als Therapielinien.

Erste Therapielinie: In der Regel werden zunächst Kortikosteroide genutzt.⁴ Diese ähneln Cortison und unterdrücken das Immunsystem, haben daher jedoch oft viele Nebenwirkungen. Je nach Schweregrad der cGvHD werden sie entweder äußerlich, also auf der Haut, angewendet, oder systemisch, also z. B. als Tablette.⁴ 

Zweite Therapielinie: Etwa die Hälfte der Betroffenen kommt aufgrund von mangelnder Wirksamkeit oder schlechter Verträglichkeit der ersten Therapie in die zweite Therapielinie. Dort steht Behandelnden derzeit neben einer speziellen Lichttherapie des Blutes nur ein zugelassenes Medikament zur Verfügung.⁴

Sanofi forscht daher aktuell mit Hochdruck an weiteren Arzneimitteln zur Behandlung der cGvHD, um Betroffenen eine Perspektive zu geben.  

Für Andreas ist die cGvHD eine Erkrankung mit immer neuen Aspekten. Die cGvHD hat seinen Alltag verändert, aber er hat für sich Strategien entwickelt, damit umzugehen. Seine Erfahrungen möchte er gerne anderen Patient*innen weitergeben.  

Für alle Betroffene ist es wichtig zu wissen: Mit cGvHD ist man nicht allein!