Leben mit Multiplem Myelom: Evas Weg zwischen Diagnose, Therapie und Hoffnung

Jahrelange Rückenschmerzen, zahlreiche Arztbesuche und dann die Diagnose: Multiples Myelom. Eine Krebserkrankung, von der Eva bis dahin noch nie gehört hatte. „Es war nicht real“, sagt sie rückblickend. Erst nach und nach wurde ihr bewusst, dass sich ihr Leben grundlegend verändern würde. Eva erzählt ihre Geschichte, um Aufmerksamkeit für diese seltene Erkrankung zu schaffen, andere Betroffene zu ermutigen und über die oft unspezifischen Symptome aufzuklären.
PODCAST „Gesundheit & Innovation“
Rückenschmerzen gehörten für Eva lange zum Alltag. Sie hatte gelernt, mit ihrer Skoliose – eine seitliche Verkrümmung der Wirbelsäule – zu leben. Als sich die Beschwerden jedoch zunehmend verstärkten, begann eine lange Suche nach der Ursache. Damals war sie erst 47 Jahre alt. Es folgten zahlreiche Untersuchungen, Röntgenbilder, CTs. Vieles wurde abgeklärt, doch eine klare Diagnose blieb zunächst aus.
Das Heimtückische ist, dass man es nicht sieht, nicht spürt und nicht merkt. Heute weiß ich, dass diese lange Phase der Ungewissheit nicht ungewöhnlich ist, da das Multiple Myelom gerade zu Beginn häufig keine eindeutigen Signale sendet.

Eva (52)
Patientin mit Multiplem Myelom
Multiples Myelom: Seltene Erkrankung des Knochenmarks
Das Multiple Myelom ist eine seltene Krebserkrankung des Knochenmarks, aber die zweithäufigste unter den Blutkrebs-Erkrankungen. In Deutschland erkranken jährlich ca. 7.000 Menschen.1 Das mittlere Erkrankungsalter lag 2023 für Frauen bei 73 und für Männer bei 72 Jahren. Es entsteht aus entarteten Plasmazellen (bestimmte weiße Blutkörperchen), die sich im Knochenmark unkontrolliert vermehren und die gesunde Blutbildung beeinträchtigen können. Die Symptome entwickeln sich oft schleichend und sind unspezifisch Knochenschmerzen, Müdigkeit oder Infektanfälligkeit werden nicht selten anderen Ursachen zugeschrieben.2 Dies kann die frühe diagnostische Einordnung im Einzelfall erschweren.
Blutuntersuchung als entscheidender Wendepunkt
Der Wendepunkt kam unerwartet: Bei einer Blutuntersuchung fielen beim Hausarzt auffällige Nierenwerte auf. Noch am selben Tag wurde Eva ins Krankenhaus eingewiesen. Weitere Bluttests und spezielle Eiweißanalysen brachten zwei Tage später schließlich Klarheit: Es ist Krebs. „Ich habe gar nicht geweint. Es war nicht real“, erinnert sich Eva. Dann fragte sie „Und was für ein Krebs?“. Ein Multiples Myelom, so die Ärztin. Ein Begriff, den sie bis dahin noch nie gehört hatte.
Die Ärztin machte Eva Mut und riet ihr, vorsichtig mit Informationen aus dem Internet umzugehen. Denn das Multiple Myelom verläuft bei jedem Menschen unterschiedlich. Manche Patient*innen leben über viele Jahre mit stabiler Erkrankung, bei anderen schreitet sie schneller voran. Der individuelle Verlauf hängt von biologischen Faktoren, dem Erkrankungsstadium und dem Ansprechen auf die Therapie ab.
Schneller Therapiebeginn und wichtige Entscheidungen
Nach der Diagnose wurde Eva in ein spezialisiertes Zentrum verlegt, wo unmittelbar mit einer Strahlentherapie begonnen wurde. Es folgte eine körperlich und emotional fordernde Zeit, in der die Unterstützung ihres Mannes besonders wichtig war.
Im Anschluss wurde ihr die Teilnahme an einer klinischen Studie mit einer modernen Antikörpertherapie vorgeschlagen. „Es sind moderne Therapien, und man wird sehr eng begleitet“, sagt Eva.
Moderne Behandlungsstrategien beim Multiplen Myelom setzen heute häufig auf Kombinationen verschiedener Wirkstoffklassen – wie z. B. Immunmodulatoren, Proteasom-Inhibitoren und monoklonale Antikörper. Ziel ist es, die Erkrankung frühzeitig effektiv zurückzudrängen. Gerade die Erstlinientherapie spielt dabei eine entscheidende Rolle, da mit ihr erstmals gezielt in das Krankheitsgeschehen eingegriffen wird. Ein gutes, möglichst tiefes Ansprechen zu Beginn – also eine deutliche Reduktion der Myelomzellen – ist mit einer längeren krankheitsfreien Zeit und stabileren Verläufen assoziiert. Moderne Therapiekombinationen zielen darauf ab, früh eine möglichst effektive Kontrolle der Erkrankung zu erreichen.
Geplant waren mehrere Therapiezyklen mit anschließender Hochdosischemotherapie und autologer Stammzelltransplantation. Es konnten allerdings nicht genügend Stammzellen für die Stammzelltransplantation mobilisiert werden. Beim zweiten Mobilisierungsversuch erwies sich der Wechsel des Schmerzmittels als ein Schlüsselmoment: Die zuvor belastende Übelkeit ließ nach, der Appetit kehrte zurück und damit auch die Kraft. Diese Veränderung gab Eva das Gefühl zurück, wieder mehr Kontrolle über ihren Körper und den Therapieverlauf zu gewinnen.
Nach ihrer Rückkehr nach Hause veränderten sich die Rollen, denn ihr Mann war nun nicht nur Partner, sondern auch Pfleger. Innerhalb weniger Monate hatte sich ihr Leben spürbar gewandelt: „Ich bin in einem anderen Zustand zurückgekommen als ich gegangen bin: kleiner, gekrümmt, ohne Haare, 20 Kilo leichter.“

Alltag mit Multiplem Myelom – bewusster, vorsichtiger, dankbarer
Die folgenden Wochen und Monate waren für Eva herausfordernd. Zeitweise erforderte die intensive Therapie eine engmaschige medizinische Betreuung. Sie erholte sich und kämpfte sich zurück. Schritt für Schritt. Begleitet von ihrem Umfeld, dem medizinischen Team und einem tiefen inneren Willen, weiterzumachen.
Heute befindet sich Eva in Remission und absolviert die letzten Zyklen ihrer Therapie. Rund vier Jahre nach der Diagnose hat sie gelernt, ihren Alltag neu zu gestalten. Treffen, Spaziergänge oder Feiern plant sie bewusster. Ereignisse wie das Abitur ihres Sohnes oder ein Geburtstag haben für sie eine neue Bedeutung bekommen.
„Ich freue mich an den Tagen, an denen es mir richtig gut geht. Diese Tage muss man auskosten.“ Ihr Blick richtet sich nicht auf ein Zurück, sondern auf ein gutes neues Leben – mit mehr Achtsamkeit und Dankbarkeit.
Austausch und Vernetzung für mehr Mut
Kraft fand Eva auch im Austausch mit anderen Betroffenen, etwa über Online-Communities. „Man ist nicht allein“, sagt sie. Praktische Tipps und ehrliche Erfahrungen halfen ihr sehr. Gleichzeitig weiß sie: Jeder Krankheitsverlauf ist individuell. Der Austausch kann stärken, ersetzt aber keine ärztliche Begleitung.
Sichtbarkeit für eine seltene Erkrankung
Evas Geschichte steht für viele Menschen mit Multiplem Myelom: für lange Wege bis zur Diagnose, für herausfordernde Therapien, aber auch für medizinischen Fortschritt und Hoffnung. Moderne Behandlungsmöglichkeiten und engmaschige Betreuung haben Eva nicht nur Lebenszeit, sondern Lebensqualität zurückgegeben. Sie beschreibt heute ein Leben „vorher“ und ein Leben „danach“. Ein Leben, das vorsichtiger geworden ist, aber auch bewusster, dankbarer, klarer in dem, was wirklich zählt. In der Hoffnung, dass Aufklärung und Aufmerksamkeit sowie medizinischer Fortschritt dazu beitragen, dass immer mehr Betroffene mit Multiplem Myelom gut leben können.
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Referenzen
1 Robert Koch Institut (RKI). Krebs in Deutschland für 2021-2023 https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Publikationen/Krebs_in_Deutschland/krebs_in_deutschland_2025.pdf (Letzter Abruf: 26.01.2026).
2 Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe. Patientenfibel - Multiples Myelom. https://www.leukaemie-hilfe.de/fileadmin/user_upload/dlh-broschueren/DLH_Verein_Patientenfibel_2022.pdf (Letzter Abruf: 26.01.2026).