Progression bei Multipler Sklerose: Genau hinschauen ist gefragt

Die Diagnose: sekundär progrediente MS (SPMS). Eine Form der MS, bei der die Krankheit fortschreitet, ohne dass Schübe auftreten. Für Anky eine Nachricht, die nur schwer zu verdauen war: „Nach einem Schub gab es immer die Möglichkeit, dass die Einschränkungen sich durch die entsprechende Behandlung so gut es geht zurückbilden. Bei der SPMS weiß ich, besser wird es wahrscheinlich nicht mehr. Es wird eher in die andere Richtung gehen und das ist manchmal schwierig für mich – aber auch für meinen Mann“, sagt sie.

Hintergrund dieser MS-Form und der damit einhergehenden Progression ist Wissenschaftlern zu Folge ein chronisch schwelender Entzündungsprozess im zentralen Nervensystem (ZNS). Er verläuft unabhängig und parallel zum akuten Entzündungsgeschehen, das zu Schüben führen kann. Schübe sind durch zahlreiche medikamentöse Therapieoptionen mittlerweile gut behandelbar. Für die Behandlung des chronisch schwelenden Entzündungsprozesses stehen derzeit keine ausreichend wirksamen Medikamente zur Verfügung.

Bei MS denken viele an Schübe. Es gibt jedoch auch eine Vielzahl an Symptomen, die auf eine schleichende Verschlechterung hinweisen können: Wortfindungsstörungen, Konzentrationsprobleme, Vergesslichkeit, Fatigue und fehlende Ausdauer, Darm- und Blasenbeschwerden oder Gleichgewichtsstörungen. Solche Anzeichen können leicht übersehen oder etwas anderem, beispielsweise dem Älterwerden, zugeschrieben werden. Die Herausforderung des Erkennens besteht darin, dass Anzeichen nicht von einem auf den anderen Tag vorkommen, sondern sich über einen längeren Zeitraum stetig verschlechtern.

Ankys Erfahrungen mit der Progression decken sich mit dem, was viele Menschen mit MS in Deutschland erleben. Unsichtbare Symptome wie Fatigue, kognitive Beeinträchtigungen, Blasenstörungen und Depressionen sind weit verbreitet. Eine Studie von Economist Impact* zeigt: Etwa 80 Prozent der Menschen mit MS sind von Fatigue betroffen, doch weniger als zwei Drittel der Neurolog*innen erfassen diese routinemäßig.¹ Auch andere Symptome wie Blasen- oder Darmfunktionsstörungen werden oft in der Anamnese nicht abgefragt. Das Problem: Ohne eine genaue Erfassung der Symptome kann keine optimale Überprüfung des Krankheitsverlaufs und der Behandlung erfolgen, was die Lebensqualität von Patient*innen verschlechtern kann.

Die Untersuchung von Economist Impact zeigt den Status Quo der Versorgungssituation in Deutschland bei der Beobachtung und Erfassung von unsichtbaren Symptomen der MS-Progression. Sie beschreibt, welche Tools und Prozesse Behandelnde nutzen und wie sich die Erkrankung zukünftig besser managen lassen könnte.

Die Studie verdeutlicht auch die Hürden bei der Erfassung der Progression im Praxisalltag. So geben 56 Prozent der Neurolog*innen an, dass die Besprechungszeit während der Termine für eine standardisierte Messung nicht ausreicht. Die Hälfte hat Schwierigkeiten, die Messung in ihre Arbeitsabläufe zu integrieren. Umso wichtiger ist es, dass Patient*innen lernen, ihre Symptome selbst zu beobachten, zu dokumentieren – und in der Arztpraxis zu kommunizieren.

Auch Anky hatte das Gefühl, dass etwas nicht stimmt, und nahm ihr Schicksal selbst in die Hand. Sie begann, ihre Symptome und ihr Wohlbefinden genau aufzuzeichnen. Mit den Unterlagen wandte sie sich an ihren behandelnden Arzt und besprach mit ihm die Ergebnisse. Auf dieser Grundlage konnte er den Verlauf der Erkrankung besser einschätzen und entscheiden, welche therapeutischen Optionen nun infrage kommen. Anky selbst lässt sich von der Progression nicht unterkriegen:

Mit ihrer Hündin ist sie jeden Tag zwei- bis dreimal draußen unterwegs. Auch längere Wanderungen sind meist am Wochenende geplant. Zudem engagiert sie sich leidenschaftlich in der Aufklärungsarbeit über die MS und nutzt ihren Instagram-Kanal, um andere Betroffene zu unterstützen und Einblicke in den Alltag zu gewähren.

Anky hat gelernt, auf ihren Körper zu hören und ihren Tag entsprechend zu gestalten. Ihr Motto: „Glaube an Dich und finde Wege, Deine Ziele zu erreichen.“ Und Ziele hat Anky viele: eine Wanderung auf die Zugspitze zum Beispiel. Mit Training, guter Planung und Unterstützung aus ihrer Familie ist sie zuversichtlich, dieses Ziel zu erreichen. Denn für Anky ist klar: Das Leben geht weiter, auch mit SPMS.

Die folgenden Wochen und Monate waren für Eva herausfordernd. Zeitweise erforderte die intensive Therapie eine engmaschige medizinische Betreuung. Sie erholte sich und kämpfte sich zurück. Schritt für Schritt. Begleitet von ihrem Umfeld, dem medizinischen Team und einem tiefen inneren Willen, weiterzumachen.

Heute befindet sich Eva in Remission und absolviert die letzten Zyklen ihrer Therapie. Rund vier Jahre nach der Diagnose hat sie gelernt, ihren Alltag neu zu gestalten. Treffen, Spaziergänge oder Feiern plant sie bewusster. Ereignisse wie das Abitur ihres Sohnes oder ein Geburtstag haben für sie eine neue Bedeutung bekommen.

„Ich freue mich an den Tagen, an denen es mir richtig gut geht. Diese Tage muss man auskosten.“ Ihr Blick richtet sich nicht auf ein Zurück, sondern auf ein gutes neues Leben – mit mehr Achtsamkeit und Dankbarkeit.

Kraft fand Eva auch im Austausch mit anderen Betroffenen, etwa über Online-Communities. „Man ist nicht allein“, sagt sie. Praktische Tipps und ehrliche Erfahrungen halfen ihr sehr. Gleichzeitig weiß sie: Jeder Krankheitsverlauf ist individuell. Der Austausch kann stärken, ersetzt aber keine ärztliche Begleitung.

Evas Geschichte steht für viele Menschen mit Multiplem Myelom: für lange Wege bis zur Diagnose, für herausfordernde Therapien, aber auch für medizinischen Fortschritt und Hoffnung.  Moderne Behandlungsmöglichkeiten und engmaschige Betreuung haben Eva nicht nur Lebenszeit, sondern Lebensqualität zurückgegeben. Sie beschreibt heute ein Leben „vorher“ und ein Leben „danach“. Ein Leben, das vorsichtiger geworden ist, aber auch bewusster, dankbarer, klarer in dem, was wirklich zählt. In der Hoffnung, dass Aufklärung und Aufmerksamkeit sowie medizinischer Fortschritt dazu beitragen, dass immer mehr Betroffene mit Multiplem Myelom gut leben können.