Mit Typ-1-Diabetes leben und den Alltag meistern – wie Früherkennung dabei hilft

Im Krankheitsverlauf des T1D nimmt die Zahl der intakten insulinproduzierenden Zellen (Betazellen) ab. Dieses Fortschreiten wird in vier Stadien eingeteilt. Während in Stadium 1 der Blutzuckerspiegel noch normal ist (Normoglykämie), geht Stadium 2 bereits mit einem steigenden Blutzuckerspiegel einher (Dysglykämie), ohne Symptome auszulösen. In diesen beiden Frühstadien sind bereits zwei oder mehr sogenannte Inselautoantikörper im Blut vorhanden, anhand derer der T1D diagnostiziert werden kann. Im Stadium 3 kann die Bauchspeicheldrüse nur wenig bis kein Insulin mehr ausschütten. Durch einen stark erhöhten Blutzuckerspiegel (Hyperglykämie) kommt es meistens zu Symptomen. Eine tägliche Überwachung und Insulingabe sind erforderlich.⁵ Das Stadium 4 kennzeichnet den lebenslang bestehenden T1D.⁷

Oft wird T1D erst diagnostiziert, wenn der irreparable Schaden sich durch verschiedene Symptome bemerkbar macht. Die Erkrankung ist dann jedoch schon weit fortgeschritten.⁵ Eine Umfrage unter T1D-Patient*innen und Angehörigen in Deutschland ergab, dass fast 50 Prozent aller Diagnosen spontan aufgrund akuter Symptome gestellt wurden und eine starke Belastung darstellten: mehr als die Hälfte der befragten Patient*innen und Angehörigen berichtete von Angst (55 % der Patient*innen bzw. 63 % der Angehörigen), Zukunftsängsten (56 % bzw. 57 %) und Überforderung (62 % bzw. 55 %).^8,*

Die ersten Symptome von T1D sind teilweise unspezifisch (z. B. Müdigkeit, Bauchschmerzen) und teilweise spezifisch (vermehrter Durst und Harndrang).^5,9

• Starkes Durstgefühl mit gesteigerter Trinkmenge (Polydipsie)
• Starker Harndrang mit häufigem Wasserlassen (Polyurie)
• Gewichtsverlust
• Müdigkeit bis hin zur Bewusstlosigkeit
• Bauchschmerzen mit Übelkeit und Erbrechen
• Ungewöhnlich tiefe Atmung

Die Gefahr eines zu spät entdeckten T1D liegt darin, dass es dadurch zu einer schweren Stoffwechselentgleisung, auch bekannt als diabetische Ketoazidose (DKA), kommen kann.³ Rund 20 bis 30 Prozent der Betroffenen erleiden bei der klinischen Diagnose eine DKA.¹⁰ Sie kann lebensbedrohlich verlaufen und erfordert eine spezielle Behandlung.¹¹ In schweren Fällen kann es bis zum Koma kommen.¹² Zudem kann eine DKA langfristig zu kognitiven Schäden führen^13-15 und ist mit einer schlechten Blutzuckereinstellung über einen längeren Zeitraum assoziiert.¹⁶ T1D vermindert sowohl die Lebensqualität als auch die Lebenserwartung der Betroffenen.¹⁷

T1D ist also schon vor dem Auftreten von Symptomen in den frühen Stadien nachweisbar.² Die Erkrankung beginnt bereits Monate bis Jahre vorher und kann durch den Nachweis von Inselautoantikörpern mit einem einfachen Bluttest diagnostiziert werden.⁵ Diese Früherkennung kann den Ausbruch der Erkrankung nicht verhindern, jedoch ermöglicht eine frühe Diagnose Betroffenen eine bessere Vorbereitung auf ein Leben mit T1D.³ Sie können über die Erkrankung und T1D-Symptome aufgeklärt werden und erhalten bei Bedarf psychologische Unterstützung.¹⁸ Zudem kann das behandelnde Fachpersonal den besten Start für die Insulintherapie bestimmen, um den Körper frühzeitig zu unterstützen, den zunehmenden Insulinmangel auszugleichen.² Insbesondere die regelmäßige Kontrolle der Blutzuckerwerte kann dabei helfen, dass DKA-Risko deutlich zu reduzieren⁴ sowie die Zahl der DKA-assoziierten Krankenhausaufenthalte zu senken.²

Aktuell wissen viele Menschen noch nicht, dass diese Art der Früherkennung möglich ist: 73 bis 79 Prozent der betroffenen Familien war der Test auf Autoantikörper unbekannt, so ein weiteres Ergebnis der Umfrage. Dennoch würden rund zwei Drittel der Befragten rückblickend den Früherkennungstest weiterempfehlen. Ausschlaggebend hierfür sind die frühe Gewissheit, bessere Vorbereitung, geringere emotionale Belastung und die Vermeidung von Akutsituationen.⁸

Im Diabetes-Dialog geben verschiedene Expert*innen zusammen mit Betroffenen Antworten auf diverse Fragen rund um das Diabetesmanagement.  In der Ausgabe „Darum ist Früherkennung von Typ-1-Diabetes so wichtig“ spricht Ivo Rettig, Unternehmer und Mentor, über seine Erfahrungen, als er im Jugendalter die Diagnose T1D erhielt: „Mit der Diagnose verändert sich der komplette Alltag. Es gibt immer etwas, was wir berücksichtigen müssen, worüber wir nachdenken müssen. Als Jugendlicher möchte man das nicht. Man möchte die Welt entdecken und frei sein. Stattdessen bedarf der Diabetes bei jedem Essen, beim Ausgehen, in der Schule oder auch zuhause Aufmerksamkeit. Es benötigt viel Erfahrung und Zeit, bis man einen besseren Umgang mit der Erkrankung findet.“

Er erhielt die Diagnose erst in einem fortgeschrittenen Stadium, nachdem Symptome auftraten. In der Möglichkeit der Früherkennung sieht er daher verschiedene Vorteile: „Durch die Früherkennung kann der Schockmoment einer plötzlichen Diagnose verhindert werden. Man hat die Chance, sich frühzeitig mit dem T1D auseinanderzusetzen, gedanklich vorzubereiten und ein Verständnis für die Erkrankung zu entwickeln. Ich wäre anfangs nicht so überrascht und überfordert gewesen. Wir hätten als Familie die Zeit genutzt, das Blutzuckermanagement zu erlernen.“

Den Einfluss auf das Familienleben stellt auch Maren Sturny, Autorin und Mutter einer Tochter mit T1D, im Diabetes-Dialog zum Thema „Typ F - Family & Friends“ heraus: „Am Anfang war die Überforderung groß, ich habe kaum geschlafen. Jeden Tag gibt es neue Herausforderungen. Man lernt, zu improvisieren, denn der Diabetes ist jeden Tag präsent und lässt sich nicht einfach ignorieren. Kinder akzeptieren das oft viel schneller und machen sich weniger Sorgen. Wir dürfen sie fragen und zuhören: Was brauchst du gerade? Was tut dir gut?“

Rückblickend wäre sie froh gewesen, damals über die Möglichkeit zur Früherkennung informiert gewesen zu sein: „Mir war nicht bekannt, dass es diese Möglichkeit gibt. Wir sind ohne Wissen in die Erkrankung gestartet. Meine Schwester hat ihre Kinder jetzt daraufhin testen lassen.“

Aktuell wird die Früherkennung auf T1D im Rahmen der Fr1da-Studie des Helmholtz Munich in sechs Bundesländern (Bayern, Niedersachsen, Hamburg, Sachsen, Hessen, Rheinland-Pfalz) für Kinder von zwei bis zehn Jahren angeboten.¹⁹ Für Angehörige von Menschen mit T1D steht der Test in ganz Deutschland zur Verfügung, sofern sie maximal 21 Jahre alt sind.²⁰ Bei Erwachsenen ist ein Test auf Autoantikörper sinnvoll, wenn im Rahmen des Gesundheits-Check-Ups in der Hausarztpraxis auffällige Blutzuckerwerte auf eine beginnende Stoffwechselentgleisung hinweisen.