Beruf, Reisen, Hobbies: Aktives Leben mit Prurigo nodularis

Veröffentlicht am: 2. Januar 2025
Eine Frau steht am Strand©Adobe Stock / by-studio
Die chronisch-entzündliche Hauterkrankung Prurigo nodularis kann Betroffene stark im Alltag einschränken und ihre Lebensqualität beeinträchtigen. Der extreme Juckreiz, der auch nachts nicht aufhört, und die sichtbaren Hautveränderungen können zu starken psychischen Belastungen führen. Häufig ist es dann nicht möglich, normal am Alltags- und Berufsleben teilzunehmen. Doch dank moderner Therapieoptionen kann die Erkrankung langfristig kontrolliert werden. Betroffene können dadurch wieder an Lebensqualität gewinnen. Das berichten auch Simone und Volker, deren Leben viele Jahre von der Hauterkrankung bestimmt wurde.

In Deutschland sind etwa 100 von 100.000 Menschen von der chronisch-entzündlichen Hauterkrankung Prurigo nodularis (PN) betroffen, vorwiegend mittleren bis höheren Alters.1 Die Dunkelziffer ist laut Expert*innen vermutlich höher. Die PN gilt als Hauterkrankung mit dem stärksten Juckreiz, der für Betroffene Schmerzen und starke Einschränkungen im Alltag bedeutet. Das Hauptsymptom der Erkrankung sind die juckenden Knoten am ganzen Körper, die in Anzahl – teils treten mehrere Hundert gleichzeitig auf – und Größe variieren können. „Alle PN-Betroffenen verspüren Juckreiz, manche häufig, einige sogar immer – das macht die Erkrankung zu einer extremen Belastung“, erklärt Prof. Dr. Dr. h.c. Sonja Ständer. Meist sind sie symmetrisch angeordnet, nur das Gesicht, die Handinnenflächen und Fußsohlen sind in der Regel nicht betroffen. Menschen mit PN befinden sich oftmals in einem Kreislauf aus Jucken und Kratzen, wodurch die Hautschädigungen noch weiter verstärkt werden.

100 %

der Menschen mit PN verspüren regelmäßig, manche sogar immer, intensiven Juckreiz.

50 %

der Menschen mit PN berichten, dass ihr Alltag häufig oder dauerhaft negativ beeinflusst wird. (2)
Infografik: Prurigo nodularis ist mit verschiedenen Einschränkungen verbunden, die in dieser Grafik aufgeführt werden. Dazu zählen z.B. juckende Knoten und Kratzen sowie Narbenbildung.

Einschränkungen im Beruf, kaum Schlaf, kein Urlaub

Die Auswirkungen der Prurigo nodularis auf den Alltag sind vielfältig und stellen Betroffene regelmäßig vor Herausforderungen. Auch die Schlafqualität wird von der Hauterkrankung beeinträchtigt. „Ich habe nächtelang eine Stunde lang geschlafen und war dann wieder wach. Dieser Juckreiz hört ja im Schlaf nicht auf“, erinnert sich Simone. Denn nachts steigt die Körpertemperatur an und Wärme und Schwitzen können den Juckreiz fördern. Der daraus entstehende Schlafmangel erschwert den Alltag, führt zu Stress und psychischer Belastung, der wiederum den Juckreiz verstärken kann – ein Teufelskreis.

Auch das Selbstwertgefühl und die Selbstwahrnehmung können von der Hauterkrankung beeinträchtigt werden, viele Betroffene ziehen sich daraufhin zurück. Der soziale Rückzug, oft einhergehend mit Scham für die eigene Haut, kann in Verbindung mit der enormen Krankheitslast auch zu psychischen Erkrankungen führen. So ist bei Menschen mit PN die Wahrscheinlichkeit, dass sie an Depressionen oder Angstzuständen leiden, mindestens doppelt so hoch wie bei gesunden Menschen.

Im Familienleben war es tatsächlich so, dass ich keine Familienurlaube mehr mitgemacht habe. Einfach aus der Scham heraus. Auch mein Berufsleben ist mir in der damaligen Zeit sehr schwergefallen, aber ich bin jeden Tag wieder hingegangen.
Simone, 51

Simone, 51

Nicht aufgeben, gezielt nach Therapien fragen

Mein ganzes Lebensgefühl hat sich verändert – der Juckreiz ist weg und die Knoten an den Beinen sind abgeheilt. Letztes Jahr habe ich zusammen mit meiner Frau Urlaub in Montenegro gemacht, unter anderem eine Rundreise mit dem Bus durch die Berge. So etwas ist jetzt wieder ohne Sorgen möglich.
Volker, 81

Volker, 81

Volker lebte knapp 20 Jahre mit Prurigo nodularis, bevor er die geeignete Therapie erhielt, bei Simone vergingen rund 15 Jahre. So wie den beiden geht es vielen Menschen mit PN. Sie leben oft jahrelang mit der Erkrankung, ohne die Diagnose PN oder die passende Therapie zu erhalten. Die Verzögerungen bei der Diagnosestellung und Therapieverordnung lassen sich auf verschiedene Gründe zurückführen. Zum einen ist die Erkrankung vielen Ärzt*innen noch nicht bekannt oder die Symptome werden falsch gedeutet. Zum anderen gehen viele Betroffene nicht oder nicht mehr zum Arzt oder zur Ärztin, etwa weil sie sich schämen oder denken, dass es keine angemessene Hilfe für sie gibt. Diese Frustration war lange Zeit berechtigt, da es viele Jahre tatsächlich keine Therapie gab, die wirklich wirksam war und die Krankheitssymptome ausreichend und langfristig kontrollieren konnte. Doch mit einer geeigneten Therapie – die dank den Fortschritten der Medizin heutzutage zur Verfügung steht – kann auch für Menschen mit Prurigo nodularis ein erfüllter Alltag und eine aktive Teilhabe am Privat- und Berufsleben wieder möglich werden.

Die Besonderheit bei der Prurigo nodularis ist, dass sie sehr lange nicht erforscht und verstanden war, auch weil sie so selten ist. Das heißt, sie hat im Verborgenen geschlummert, weil viele Patienten sich auch einfach nicht getraut haben, ärztliche Hilfe aufzusuchen.
Prof. Dr. Dr. h.c. Sonja Ständer

Prof. Dr. Dr. h.c. Sonja Ständer

Leiterin des Kompetenzzentrums chronischer Pruritus am Universitätsklinikum Münster

Lebensqualität zurückgewinnen

Mittlerweile kann die Prurigo nodularis langfristig kontrolliert werden und die Symptome können reduziert werden. Dazu gehört die Linderung des Juckreizes, die Heilung der Hautläsionen und die Verbesserung der Lebensqualität. Umso wichtiger ist daher die Aufklärung über die zur Verfügung stehenden modernen Therapieoptionen – sowohl für Betroffene als auch für Ärzt*innen. Denn wenn Menschen mit PN über ihre Erkrankung informiert sind und einen Überblick über die Behandlungsoptionen haben, kann das die Diagnosestellung und Behandlung vereinfachen. Bei einem Verdacht auf Prurigo nodularis hilft es im ersten Schritt, einem Termin bei einem Dermatologen oder einer Dermatologin zu machen, sich beraten zu lassen, aber auch gezielt nach Therapiemöglichkeiten zu fragen. „Anderen Betroffenen kann ich nur mitgeben, wirklich hartnäckig zu bleiben. Man darf den Mut einfach nicht verlieren“, bestärkt Simone.

Simone berichtet im Interview über ihre Erfahrung mit Prurigo nodularis

Der Selbsttest hilft herauszufinden, wie gut die Prurigo nodularis kontrolliert ist.

Der Selbsttest

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Der Expertenfinder kann bei der Suche nach Expert*innen für chronischen Juckreiz in Deutschland unterstützen

Expertenfinder

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Broschüren zur Diagnose, zur psychischen Gesundheit bei Prurigo nodularis und einen Ratgeber fürs Arztgespräch

Informationsmaterial

Hier gibt es Broschüren zur Diagnose, zur psychischen Gesundheit bei Prurigo nodularis und einen Ratgeber fürs Arztgespräch.

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Referenzen

1 Ständer S et al. Acta Derm Venereol 2020; 100: adv00309
2 Pereira MP et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2020; 34: 2373-2383 (Im Rahmen des Europäischen Prurigo-Projekts (EPP) nahmen 509 Patient*innen an einer europäischen Querschnittsstudie teil, von denen 406 die Umfrage ausfüllten.)

MAT-DE-2405029-1.0-12/24