Ein gutes Leben mit Multipler Sklerose?!

Auf die Frage „Was ist Lebensqualität?“ gibt es keine allgemeingültige Antwort. Sie wird sehr stark subjektiv empfunden und hängt von der individuellen Lebenssituation ab. Ein Beispiel hierfür ist, ein Leben mit einer chronischen Erkrankung wie der Multiplen Sklerose (MS) zu führen. Dank moderner Behandlungsmöglichkeiten kann heutzutage auch mit der Diagnose MS eine hohe Lebensqualität erreicht werden.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Lebensqualität wie folgt:
„Lebensqualität ist die subjektive Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben in Relation zum Kulturkreis und den Wertesystemen, in denen sie lebt und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen.“ (1) Für manche gehören ein schickes Haus und ein schnelles Auto zu einem guten Leben; für andere sind gemeinsame Erlebnisse mit Familie und Freunden der Inbegriff von Lebensqualität oder ein gutes Leben mit Gesundheit und einem sicheren Job.

Nun stellt sich die Frage, wie Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie Multiple Sklerose (MS) ihre Lebensqualität bewerten:
Die individuell wahrgenommene Lebensqualität wird grundsätzlich von verschiedenen Faktoren beeinflusst. Dazu zählen – laut WHO – auch die körperliche und mentale Gesundheit. (1) Menschen mit MS können erkrankungsbedingt an einer Vielzahl von Begleiterscheinungen leiden. Typische MS-Symptome wie Fatigue, eine abnorme Müdigkeit oder auch Konzentrations- und Gedächtnisstörungen können die Leistungsfähigkeit beeinträchtigen.

Spastiken können zu Problemen bei der Arm- und Beinbewegung führen. Blasenfunktionsstörungen können häufigen Harndrang oder Inkontinenz hervorrufen. Weitere Symptome sind unter anderem sexuelle Störungen, Schmerzen oder auch Sehstörungen. All das kann die Lebensqualität beeinträchtigen. Einer aktuellen Studie zufolge wirken sich insbesondere Gangstörungen und Gleichgewichtsprobleme, die MS-bedingt auftreten können, negativ auf die Lebensqualität aus. (2) Betroffene laufen unsicher, stolpern oder fallen sogar, was zu Verletzungen führen kann und die Mobilität einschränkt. Wer vorher immer selbstständig war, ist plötzlich auf fremde Hilfe angewiesen. Hinzu kommt, dass Schwierigkeiten mit der Krankheitsakzeptanz zu depressiven Verstimmungen führen können. Noch dazu ist MS eine chronische Erkrankung. Das heißt, sie begleitet Betroffene ein Leben lang und greift nicht selten in die Lebensplanung ein.

Menschen mit MS sehen sich vor allem in der ersten Zeit nach der Diagnose mit vielen Fragen und Ängsten konfrontiert: „Was macht die MS mit mir?“, „Bin ich irgendwann auf den Rollstuhl angewiesen?“ oder „Verändert MS meinen Alltag und meine Beziehungen?“. Auch die damit verbundenen Unsicherheiten und Zukunftsängste können die Lebensqualität mindern.

Die wohl größte Herausforderung im Leben mit einer chronischen Erkrankung ist es, diese zu akzeptieren. Wer seine Krankheit akzeptiert und achtsam handelt, kann trotz möglicher Einschränkungen ein erfülltes Leben führen. „Achtsam mit sich selbst umzugehen, ist wichtig für Menschen mit Multipler Sklerose“, sagt Kathrin Betzinger, MS-Schwester und Studien-Nurse in einer MS-Schwerpunktpraxis im bayrischen Bogen. Öfter mal die eigenen Bedürfnisse in den Vordergrund stellen und bewusst die Wünsche Anderer ignorieren. Dabei geht es laut Betzinger auch darum, das „Carpe Diem“ quasi auf die „To-do-Liste“ zu setzen, jeden Tag bewusst zu leben und sich am Leben zu erfreuen. „Genau das aber sind viele Menschen in der heutigen Zeit nicht mehr gewohnt“, so die Erfahrungen der MS-Nurse.

Der Meditationspodcast von „MS-Begleiter“ hilft dabei, der eigenen Seele etwas mehr Aufmerksamkeit zu schenken und das Leben bewusst wahrzunehmen. Gerne reinhören: www.ms-begleiter.de/leben/der-meditationspodcast-von-ms-begleiter

Ein gutes Leben mit Multipler Sklerose – das ist dank moderner Immuntherapien für viele Patienten möglich. Den Ergebnissen einer aktuellen Studie zufolge hat sich die Lebensqualität von Patienten mit schubförmiger MS verbessert, weil die modernen MS-Therapien das Fortschreiten von Behinderungen verlangsamen können. (3) Die Patienten bleiben dadurch länger mobil und können selbstständiger und freier agieren.

Ziel der modernen MS-Behandlung ist die Freiheit von Krankheitsaktivität. Das heißt, keine neuen MS-Schübe, kein Fortschreiten bestehender Behinderungen und keine Aktivität im MRT (Magnetresonanztomographie). Bei der Therapiewahl stehen die individuellen Wünsche und Bedürfnisse des jeweiligen Patienten im Fokus. Jeder Patient und jede Patientin soll die Therapie erhalten, die am besten zu seinem bzw. ihrem Leben und zu Anforderungen passt. Nur dann kann jede/r einzelne Patient*in ein erfülltes Leben führen. Der langfristige Erhalt von Lebensqualität ist – neben der Freiheit von Krankheitsaktivität – das übergeordnete Behandlungsziel. Wobei beide Ziele miteinander verknüpft sind: Eine wirksame MS-Therapie unterdrückt Schübe und verhindert den Behinderungsfortschritt. Das kann sich positiv auf die Lebensqualität auswirken, zum Beispiel, weil Betroffene länger mobil und selbstständig bleiben.

Quellen
(1) https://www.who.int/mental_health/media/68.pdf (Letzter Zugriff: 08.09.2021)
(2) https://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(18)30222-0/abstract (Letzter Zugriff: 08.09.2021)
(3) https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/article-abstract/2728175?guestAccessKey=4a7e9879-12b2-4ca9-8f75-1a0fadaa9260&utm_source=silverchair&utm_medium=email&utm_campaign=article_alert-jamaneurology&utm_content=olf&utm_term=031819 (Letzter Zugriff: 08.09.2021)