Kevins Leben mit Multipler Sklerose: Die Krankheit mit 1000 Gesichtern

Die Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS). Das ZNS umfasst die Nervenstrukturen in Gehirn und Rückenmark, die für die Verarbeitung und Weiterleitung äußerer Reize zuständig sind. Die Nerven werden durch eine Membran geschützt, die sie umhüllt, das sogenannte Myelin. Dank des Myelins werden elektrische Signale schnell und effizient entlang der Nervenbahnen geleitet. [2]

Bei Menschen mit MS identifiziert das Immunsystem das Myelin fälschlicherweise als Krankheitserreger, das Immunsystem greift es an und zerstört es. Dadurch wird die Signalübertragung der Nerven gestört und es kommt zu neurologischen Beeinträchtigungen. [2] 

Da die Symptome bei jedem anders sein können, wird die MS auch die Krankheit mit den 1000 Gesichtern genannt. Oft sind einseitige Sehstörungen ein erstes Anzeichen. Typische Symptome der MS sind z.B. Gefühlsstörungen (wie Taubheit oder Kribbeln), Bewegungsstörungen (wie Lähmung oder Steifheit), Sehstörungen (wie Doppelbilder oder ein Verlust der Sehschärfe) oder eine bleierne Müdigkeit, die auch durch Schlaf nicht besser wird („Fatigue“). [3]

Seit er sein Schneckenhaus verlassen hat, in das er sich nach seiner MS-Diagnose zurückgezogen hatte, macht er Menschen Mut, es ihm gleichzutun und offen mit ihrer Erkrankung umzugehen. Sein Nachname ist eigentlich Hoffmann, aber viele Menschen der MS-Community kennen ihn als Kevin Kämpferherz.

Seine Motivation: Auf seiner Suche im Internet nach anderen Betroffenen stieß er nur auf Menschen, die in einer ganz anderen Lebenssituation waren. Beim Austausch auf Facebook wurde er sogar mit negativen und neidvollen Kommentaren konfrontiert: „Du hast doch gar nichts, mir geht es viel schlechter, heul mal nicht so rum.“ Kevin fühlte sich allein mit seinen Ängsten, Zweifeln und Sorgen.

Kevin ist mit diesem Wunsch nicht allein, er ist Teil der Kämpferherzen-Community, die er maßgeblich mit aufgebaut hat. Er ist hier seit vielen Jahren aktiv und informiert in sozialen Netzwerken über seine Multiple Sklerose. „Das Schöne ist, dass sich die Menschen in der Community mittlerweile untereinander helfen, ganz unabhängig von mir. Wenn einer oder eine gerade Hilfe braucht, ist immer jemand für diese Person da. Wir geben uns gegenseitig Hoffnung, wir zeigen, was MS sein kann und was nicht. Wir stehen uns bei Schüben oder Rückschlägen bei. Zumindest digital sind wir immer verbunden.“

Mit seinem Kämpferherz hat Kevin schon viele Betroffene ermutigt, über ihre MS zu sprechen. „Es tut einfach gut und ich kenne bis heute niemanden, der es bereut hat. Jeder kann in seinem Tempo und auf seine Art darüber reden. Niemand muss Bloggerin oder Blogger werden und die eigene Geschichte mit der ganzen Welt teilen.“

Kevins Tipp: „Wenn Du in Deiner Familie oder in Deinem Freundeskreis niemanden findest, der oder die Dich versteht, gibt es im Internet eine große Community, die Dir zuhört, Deine Situation kennt und die Dich vor allem auch ernst nimmt.“

Mittlerweile hat sich die Community Kämpferherzen so weit vergrößert, dass sich nicht mehr nur MS-Betroffene austauschen, auch Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen oder Behinderungen sind Bestandteil des Netzwerkes.

Weitere Einblicke von MS-Bloggern wie Kevin gibt es hier. 

Die MS wird in drei Verlaufsformen eingeteilt [4]:

1. Schubförmige remittierende MS (RRMS)

Bei bis zu 90 Prozent der Patient*innen beginnt die MS als RRMS.
Einzelne Krankheitsschübe lassen sich voneinander abgrenzen. Die Beschwerden nach einem Schub bilden sich bei der schubförmig remittierenden MS ganz oder teilweise zurück. [5] 

2. Sekundär progrediente Form (SPMS)

Aus dem schubförmigen Verlauf der RRMS kann sich im Laufe der Jahre eine sekundär progrediente MS entwickeln. Dabei ist es möglich, dass in der Anfangsphase Schübe auftreten. Im weiteren Verlauf bilden sich Symptome nicht mehr vollständig zurück, sondern werden mit der Zeit stärker. Es kann dazu führen, dass einzelne Schübe nicht mehr voneinander unterschieden werden können. [5]

3. Primär progrediente MS (PPMS)

Weniger als 10 Prozent haben von Beginn an eine allmählich fortschreitende Form der MS, die PPMS. Bei ihnen verläuft die Erkrankung nicht schubförmig, sondern verschlechtert sich schleichend, Symptome gehen nicht wieder zurück. [5]

Um die Lebensqualität von Menschen wie Kevin so lange und so gut wie möglich zu erhalten, wird mit Hochdruck an neuen Therapien für MS-Patient*innen geforscht. Zugleich wandelt sich das Verständnis des Krankheitsbildes.[6]

Wissenschaftler*innen vermuten, dass es bei Menschen mit MS ein dauerhaft schwelendes Entzündungsgeschehen im ZNS gibt. Damit erklären sie sich, dass sich der Zustand fast aller Patient*innen mit der Zeit verschlechtert, obwohl akute Entzündungen bereits gut therapiert werden können. So richtet der „Schwelbrand“ im Verborgenen Schäden an. Das Geschehen ist selbst mittels MRT schwerer zu entdecken. Außerdem lässt es sich bisher nur schwer behandeln – einer der Gründe, warum intensiv in diesem Bereich geforscht wird.[6]