Das Leben mit Multiplem Myelom – Die Geschichte von Ernst

„Man liest ja oft vom großen Krebs-Schock. Einen richtigen Schock hatte ich aber gar nicht nach der Diagnose“, sagt Ernst. Dieser kam erst später, als er ein Buch gelesen hat, in dem die Rede von fünf guten Jahren nach der Diagnose war. Zu diesem Zeitpunkt hatte er das Myelom aber schon viel länger überlebt. „Die Kälte, mit der der Autor eine solch konkrete Zeitangabe machte, hat mich sehr schockiert“, betont er.

Das Multiple Myelom ist die zweithäufigste hämatologische Krebserkrankung weltweit. Jedes Jahr werden mehr als 159.000 Neuerkrankungen an einem Multiplen Myelom diagnostiziert, am häufigsten bei Menschen im Alter von 65 bis 74 Jahren.

Das Multiple Myelom ist eine Form des Knochenmarkkrebs, welches das Immunsystem betrifft und seinen Ursprung in bestimmten weißen Blutkörperchen (Plasmazellen) hat. Diese Zellen kommen vor allem im Knochenmark vor und sind ein wichtiger Bestandteil des Immunsystems. Beim Multiplen Myelom sind manche der Plasmazellen geschädigt und werden zu Krebszellen.⁴

Nach der Diagnose erhielt Ernst eine Chemotherapie und eine autologe Stammzelltransplantation – mit gutem Erfolg. „Danach hatte ich erst einmal sechs Jahre Ruhe“, erinnert sich Ernst. Die entscheidenden Blutwerte gingen dann aber doch langsam wieder hoch, ein Zeichen für die Rückkehr des Myeloms, ein sogenanntes Rezidiv. Es ist normal für diese Erkrankung, dass sie nach einer gewissen Zeit immer wieder kommt. Deswegen ist sie auch unheilbar. Durch immer bessere Behandlungsmöglichkeiten kann sie aber über einen langen Zeitraum in Schach gehalten werden.

Sein Arzt hat ihm angeboten, an einer klinischen Studie teilzunehmen. Doch Ernst war wegen eines Vorhofflimmerns nicht geeignet. „Grundsätzlich wäre ich aber bereit dazu, weil das eine gute Gelegenheit ist, ein neues Medikament zu bekommen“, findet Ernst.

Ernst hat Glück im Unglück, weil er nur wenig von der Krankheit spürt. „Ich habe keine Schmerzen“, freut er sich. Außer seiner Kurzatmigkeit bei Belastungen und der Tatsache, dass er nicht mehr so gut und weit laufen kann wie früher, hat er keine schlimmeren Beschwerden. „Es ging mir nie schlecht, immer so wie heute“, sagt Ernst. Nur während der Hochdosischemotherapie war das anders. Allerdings ist er oft müde und macht seit einigen Jahren einen Mittagsschlaf.

Als Bauingenieur hat Ernst früher gerne an besonderen Projekten gearbeitet, wie an einem riesigen Flüssiggasbehälter im Oman oder an einer Hochstraße in Bangkok, an deren Berechnungen er beteiligt war. Heute erstellt er ausführliche Excel-Listen, um die Übersicht über seine Blutwerte und Therapien zu behalten, die er immer aus den aktuellen Befundberichten entnimmt.

Mit seiner Frau teilt er die Leidenschaft zu Reisen. Zu Beginn der Rente kauften sie sich einen Campingbus und bereisten damit schon mehrfach Norwegen, die Bretagne und Kroatien. Er möchte mit seiner Frau weiter in den Urlaub fahren und ihr gemeinsames Ziel verfolgen, den Jakobsweg in kleinen Teilstücken bis nach Lindau am Bodensee zu wandern. Der berühmte Pilgerweg führt auf verschiedenen Routen durch Deutschland und Frankreich bis nach Santiago de Compostela in Spanien. Ernst und seine Frau haben sich die Strecke von München bis nach Lindau ausgesucht. Zweimal in der Woche absolvieren sie etwa 12 Kilometer. „Das Ziel, irgendwann alle Streckenabschnitte bis nach Lindau gewandert zu haben, motiviert mich, weiterzumachen“, erklärt Ernst.

Bei seinem letzten Rezidiv hat Ernst Anfang 2023 eine innovative Therapie erhalten und ist weiter in Remission. Anfang 2024 ist er nach Südafrika gereist und geht noch immer etappenweise den Münchner Jakobsweg.

Die durch das Multiple Myelom verursachten Symptome können sehr unterschiedlich sein. Aufgrund der unspezifischen Symptome dauert die Diagnose eines Multiplen Myeloms oft mehrere Monate. Zu den häufigsten Symptomen zählen:

• Andauernde oder wiederkehrende Schmerzen in den Knochen sowie Knochenbrüche
• Andauernde Müdigkeit aufgrund von Blutarmut oder Nierenversagen
• Wiederkehrende, ungeklärte Infektionen wie bspw. eine Lungenentzündung
• Störungen des Nervensystems
• Kurzatmigkeit oder Nachweis eines Herz- oder Nierenversagens

Im wissenschaftlichen Podcast beleuchten Dr. Leo Rasche und seine renommierten Gäste unterschiedliche Facetten des Multiplen Myeloms. In der aktuellen Doppelfolge erzählt Myelom-Patientin Lara von ihrer Erkrankung und lässt ihre Erfahrungen gemeinsam mit Dr. Leo Rasche Revue passieren.