Der Welt-MS-Tag findet in diesem Jahr nun zum dritten und vorerst letzten Mal unter dem internationalen Rahmenthema „Connections“ bzw. „Verbindungen“ statt. Die Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) hat dieses für die Jahre 2020 bis 2022 festgelegt. (1) Gerade in aufwühlenden Zeiten wie diesen ist es wichtig, einander nicht aus den Augen zu verlieren und füreinander da zu sein.
Bei einer chronischen Erkrankung wie Multiple Sklerose jemanden zu haben, auf den man sich verlassen kann, gibt viel Halt und Sicherheit. Jedoch ist es gerade während der Pandemie keine leichte Sache, einen Partner oder eine Partnerin zu finden, mit der oder dem man das Leben bestreitet.
Auf Freund*innen und Familie zurückgreifen zu können ist daher wichtig, denn auch sie können Rückhalt geben und unterstützen. Eine weitere Möglichkeit ist es, die Verbindung zu anderen MS-Erkrankten zu suchen und sich mit ihnen auszutauschen. Denn wer weiß wohl besser, wie sich der Alltag mit Multipler Sklerose anfühlt, als Betroffene selbst?
Wir erforschen die Wunder der Wissenschaft, um das Leben der Menschen zu verbessern. Unser Ziel: Menschen mit Multipler Sklerose dabei zu helfen, ein Leben ohne Abstriche und mit viel Lebensqualität führen zu können.
Dr. Ulrich Engelmann, medizinischer Leiter Multiple Sklerose Sanofi
MS – Die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern
Die weltweite Kampagne des Welt-MS-Tags soll MS-Betroffene mit den zahlreichen Hilfsangeboten verknüpfen. Im Jahr 2009 wurde der Welt-MS-Tag von der MSIF ins Leben gerufen, um darauf aufmerksam zu machen, wie Multiple Sklerose das Leben von Millionen Menschen weltweit beeinflusst. (1)
Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche Nervenerkrankung, bei der die Nerven des Gehirns und des Rückenmarks, also das zentrale Nervensystem (ZNS) betroffen sind. An vielen verschiedenen Stellen des Nervensystems können Entzündungsherde auftreten, die früher oder später zur Narbenbildung führen können.
Die einzelnen Auswirkungen von MS sind bei jedem Menschen anders, daher nennt man sie auch die „Krankheit mit den 1.000 Gesichtern“. Multiple Sklerose kann zwar noch nicht geheilt werden, es gibt jedoch inzwischen gute Behandlungsmöglichkeiten. (2)
Betroffene und deren Angehörige sollten sich bei der Diagnose jedoch darauf einstellen, dass sich das Leben der erkrankten Person wandeln wird.
Service-Angebote, wie die Hotline von MS-Begleiter sind eine tolle Möglichkeit, Antworten zu erhalten. Dort fühle ich mich verstanden und gut aufgehoben. Ich habe gute Tipps bekommen und kann die Hotline nur weiterempfehlen.
Alex aus der MS-Community
Leben und Wandel mit MS – Maries Einblick
Rückhalt und Offenheit bei Angehörigen
Anders als häufig assoziiert, bedeutet MS nicht immer ein Leben mit Behinderungen und ein Leben im Rollstuhl. Für viele MS-Betroffene ist es möglich, ohne große Einschränkungen zu leben und eine hohe Lebensqualität zu haben.
Expert*innen raten dazu, sich über die Erkrankung zu informieren und damit auseinanderzusetzen, denn das Leben mit MS verändert sich trotzdem. Aufgaben- und Rollenverteilung in der Familie oder Beziehung müssen unter Umständen angepasst werden.
Betroffene sollten im Alltag mit ihren Freund*innen, der Familie oder dem/der Partner*in ehrlich über die Erkrankung und eventuelle Schwierigkeiten oder Sorgen sprechen können, um so die Diagnose gemeinsam zu verarbeiten.
Dabei ist es ratsam, dass alle ihre Bedürfnisse offen kommunizieren, denn nicht nur Menschen mit MS, sondern auch Angehörige benötigen hin und wieder eine Pause oder Auszeit. Gleichzeitig sollten die Angehörigen wissen, wobei sie der betroffenen Person helfen sollen und können und wobei eher nicht.
Egal was kommt, das schaffen wir gemeinsam.
Mandy, ihr Mann Patrick hat MS
Aktiv bleiben mit MS
Sich mit anderen MS-Erkrankten auszutauschen kann der Seele guttun, denn es fällt den Angehörigen nicht immer leicht, sich ausreichend in die betroffene Person hineinzuversetzen, um deren Sorgen und Gedanken nachzuvollziehen. Doch die MS sollte nicht der Lebensmittelpunkt sein – Menschen mit MS können trotzdem aktiv bleiben, zum Beispiel mit einem Hobby oder durch gemeinsame Unternehmungen mit Partner*in, Freund*innen oder der Familie.
Das bringt Lebensfreude und schweißt zusammen. Schon kurze Treffen wie ein Besuch im Café mit leckerem Kuchen oder ein Spaziergang im Park können für einen schönen Ausgleich sorgen, gerade bei MS-Patient*innen, die mit ihrer Energie gut haushalten müssen.
Auch etwas anstrengendere Betätigungen wie Beweglichkeitstraining oder Gartenarbeit können bei typischen MS-Symptomen wie Fatigue entgegenwirken.
MS-Begleiter
Die Plattform MS-Begleiter bietet zusätzliche Informationen zu allen Themen des täglichen Lebens mit MS.
#vollimLeben für Menschen mit MS: Sanofi tritt in die Pedale
Das jährlich wechselnde Motto zum Welt-MS-Tag lautet in diesem Jahr „voll im Leben“. Das kann für jeden Menschen etwas anderes bedeuten – abhängig von der jeweiligen Lebenssituation. Aber eins ist klar: Verbindungen braucht man sicherlich, um voll im Leben zu sein. Auch die Mitarbeiter*innen von Sanofi wollten eine Verbindung schaffen und haben sich gemeinsam aufs Fahrrad geschwungen: für das Radrennen Eschborn-Frankfurt. Zusammen wurden Spenden für den Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) generiert, um auf die Multiple Sklerose und ihre Begleiterscheinungen aufmerksam zu machen.
Quellen:
(1) https://www.msif.org/about-us/who-we-are-and-what-we-do/advocacy/world-ms-day/ (zuletzt abgerufen am 29.03.22)
(2) https://www.netdoktor.de/krankheiten/multiple-sklerose/ (zuletzt abgerufen am 29.03.22)
MAT-DE-2201369 v1.0-04/22; Header-Foto: Sanofi