Am 15. Mai ist der Internationale Tag der Familie! Unter dem diesjährigen Motto „Mehr Familie. In die Zukunft – fertig los!“ zielt er darauf ab, Gelegenheiten zu schaffen, um gemeinsam als Familie schöne Erlebnisse zu sammeln, beisammen zu sein und in Kontakt zu bleiben. Welche Rolle spielen innerhalb einer Familie aber chronische Erkrankungen wie Neurodermitis bei Kindern und Jugendlichen? Neueste Ergebnisse der AD-GAP-Studie zeigen den teils immensen Einfluss der Hauterkrankung auf den Alltag, vor allem zum Punkt Schlaf. Häufig steht das gesamte Familienleben Kopf und die Familienzeit wird zur Mangelware.
Alltag trotz Neurodermitis?
Der für Neurodermitis typische ausgeprägte Juckreiz macht auch nachts keine Pause und beeinträchtigt dadurch oftmals den Schlaf.1,2 Dies wirkt sich mitunter ganz erheblich auf die Lebensqualität als auch auf die allgemeine Gesundheit aus.3 Davon betroffen sind jedoch nicht nur die Patient*innen selbst, sondern die gesamte Familie. Denn bei mehr als 85 Prozent der Kinder beginnt die Krankheit vor dem fünften Lebensjahr – ein Alter, in dem die Eltern den größten Teil der Betreuung und Therapie leisten und das über Jahre hinweg.4,5,6,7
Welche Auswirkungen hat die mittelschwere bis schwere Neurodermitis auf die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen, diese Frage stellt die AD-GAP-Studie. Schlafstörungen wurden von Kindern und Eltern in der AD-GAP-Studie als größter Einflussfaktor für den Alltag beschrieben. Ärzte und Ärztinnen gaben in der Studie an, dass die Scham den größten Einfluss hätte. Die Studie basierte auf einer Befragung von fast 4.000 Studienteilnehmer*innen aus 13 Ländern und befasste sich mit der Einordnung von Auswirkungen der mittelschweren bis schweren Neurodermitis bei jungen Patient*innen, ihren Eltern sowie Dermatolog*innen.8 „Grundsätzlich waren sich alle Befragten einig: Neurodermitis verursacht weit mehr als nur unmittelbar sichtbare und erlebte körperliche Beschwerden. Die Erkrankung bringt eine hohe „innere“ Last mit sich, verbunden mit Schamgefühlen, Unsicherheit, Traurigkeit oder Ängsten“, fasst Mitautor der Studie, Prof. Stephan Weidinger aus Kiel, die Ergebnisse zusammen. Es zeigten sich jedoch auch Unterschiede: Während für Ärzt*innen die Stigmatisierung den bedeutsamsten Aspekt darstellte, gaben sowohl die Patient*innen als auch die betreuenden Eltern Schlafstörungen als größten Einflussfaktor auf die Lebensqualität an.
Die drei wichtigsten Auswirkungen von Neurodermitis für jede Gruppe.
1 = wichtigste Auswirkung auf die Lebensqualität; 2 = zweitwichtigste Auswirkung auf die Lebensqualität; 3 = drittwichtigste Auswirkung auf die Lebensqualität; grau = wurde nicht als eine der drei wichtigsten Auswirkungen von der jeweiligen Gruppe benannt
Die AD-GAP-Studie verdeutlicht die Herausforderungen, vor denen Menschen mit Neurodermitis und ihre Familien stehen. Mit ein paar hilfreichen Tipps möchten wir Sie im Umgang mit der Erkrankung unterstützen.
6 Tipps für mehr Familienzeit
Besprechen Sie Behandlungsoptionen mit einer (Kinder-)Hautärztin bzw. einem Hautarzt
Sprechen Sie mit Ihrer behandelnden Ärztin bzw. Ihrem behandelnden Arzt über Erfahrungen und Ängste, Bedürfnisse und Wünsche, die Sie oder Ihr Kind im Umgang mit Neurodermitis gesammelt haben.
Kühlende Umschläge, Kühlkompressen oder spezielle Anti-Juckreiz-Sprays können den Juckreiz lindern. Zusätzlich können leichte Baumwollhandschuhe in der Nacht und kurzgeschnittene Fingernägel Hautläsionen durch Kratzen verhindern. Letztlich kann eine spannende oder spaßige Ablenkung helfen, den Juckreiz zu vergessen.
Sorgen Sie für ein kühles und gut gelüftetes Schlafzimmer. Nutzen Sie leichte und atmungsaktive Schlafkleidung. Und auch liebevolle Einschlafrituale helfen, trotz Juckreiz gut ein- und möglichst durchzuschlafen.
Verzichten Sie auf langes, heißen Baden oder Duschen. Benutzen Sie seifenfreie und pH-neutrale Pflegeprodukte ohne Parfüm und tupfen Sie anschließend die Haut sanft trocken. Besonders wichtig ist das tägliche Eincremen. Achten Sie bei der Kleiderwahl auf glatte, saugfähige und luftdurchlässige Stoffe. Die Kleidung sollte nicht eng, rau oder synthetisch sein und vor dem ersten Tragen gewaschen werden.
Sprechen Sie mit Ihrer Familie und Freunden, aber auch mit Lehrer*innen oder Arbeitgeber*innen offen über die Erkrankung Ihres Kindes. Kommunizieren Sie, welche Symptome Neurodermitis hervorruft – sowohl die physischen als auch psychischen – und erklären Sie, zu welchen Einschränkungen im alltäglichen Leben die Erkrankung führen kann. Auch neue Kontakte zu anderen Betroffenen können helfen, Erfahrungen und Sorgen auszutauschen.
Wenn die Haut verrücktspielt – ein Leben zwischen Jucken und Kratzen
Neurodermitis gilt als die häufigste entzündliche Hauterkrankung.9 Allein in Deutschland leiden mehr als 3,6 Millionen Menschen daran.10 Etwa jedes 4. Baby und Kleinkind, rund jeder 12. Jugendliche und etwa jeder 25. Erwachsene ist betroffen.11 Äußerlich macht sich die Erkrankung durch typische Hautsymptome wie Rötungen, Ekzeme sowie quälenden Juckreiz bemerkbar.12 Dabei treten die Symptome in wiederkehrenden Krankheitsschüben unterschiedlicher Dauer und Intensität auf – ausgelöst durch bestimmte Triggerfaktoren. Auch wenn äußerlich keine Symptome sichtbar sind, schlummert die Erkrankung unter der Haut. Dreh- und Angelpunkt ist die sogenannte Typ-2-Entzündung – eine Überreaktion des Immunsystems auf eigentlich harmlose Stoffe wie z.B. Blütenpollen, die im gesamten Körper vorhanden sein kann.13,14,15 Charakteristisch ist zudem eine geschädigte Hautbarriere: Allergene, Bakterien und Viren können dadurch besonders leicht eindringen und gießen zusätzlich Öl ins Entzündungsfeuer.16
Weitere Informationen über Neurodermitis, dessen Ursachen, Therapiemöglichkeiten und Erfahrungen anderer Patient*innen erhalten Sie auf unseren verschiedenen Kanälen:
Familienratgeber
Eine Broschüre speziell für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Neurodermitis
@Leben-mit-Neurodermitis.info – Der Instagram-Kanal rund um das Thema Neurodermitis
Leben-mit-Neurodermitis.info
Leben-mit-Neurodermitis.info: Auf der Webseite gibt es Informationen zu Neurodermitis, Tipps von Ärzt*innen, eine interaktive Lernplattform und den Blog.
Referenzen
[1] Chamlin SL et al. Arch Pediatr Adolesc Med 2005; 159(8): 745-750
[2] Reid P & Lewis-Jones MS. Clin Exp Dermatol 1995; 20(1): 38-41
[3] Simpson EL et al. J Am Acad Dermatol 2016; 74:491–498.
[4] Huang E & Ong PY. Current allergy and asthma reports 2018; 18(6): 35
[5] Shaw TE et al. The J of investigative dermatology 2011; 131(1): 67–73
[6] Guttman-Yassky E et al. Journal of Allergy and Clinical Immunology 2011; 1110-1118
[7] Yang EJ. et al. Pediatric dermatology 2019; 36(1): 66–71
[8] Weidinger S et al. EADV-Kongress 2021, virtuell; Relative Importance of Distinct Aspects of Quality of Life for Patients Aged 6–11 and 12–17 Years Old With Atopic Dermatitis, Caregivers, and Physicians (AD-GAP). E-Poster P0254, Abstract 1973
[9] Weidinger S et al. Nat Rev Dis Primers 2018; 4(1): 1
[10] https://biermann-medizin.de/vor-allem-kinder-und-frauen-leiden-unter-neurodermitis/ (zuletzt geöffnet: 03/2022)
[11] Schmitt J et al. Hautarzt. 2009; 60: 320-27
[12] Werfel, T. Leitlinie Sk2 Neurodermitis AWMF 2015:013-027 mit Amendment zur Systemtherapie 2020 :013-027.
[13] Gittler JK. et al. The J of allergy and clinical immunology 2012; 130(6), 1344–1354
[14] Leung DY et al. Journal of clinical investigation 2004; 113(5), 651–657
[15] Wollenberg A. et al. J of the European Academy of Dermatology and Venereology 2018; 32(5):657-82
[16] Czarnowicki T et al. J Allergy Clin Immunol 2017; 139: 1723–1734
MAT-DE-2201713-1.0-05/2022; Header-Foto: Adobe Stock / Sunny studio